这是一个有关罕有疾病的故事,这是发生在一些极少数家庭的故事。 2019年秋天,女记者杭特(Shauna Hunt)的小女儿钟妮(Joni)出生8周后,她接到了来自病童医院(Sick Kids Hospital)的电话。当她接电话的时候,人正很累,不知道护士在说什么。 原来,在女儿钟妮出生后不久的例行听力检查中,杭特同意在某个时间进行强化筛查并签了一张表格,那时这名母亲还是从来没有听说过巨细胞病毒(Cytomegalovirus ,CMV)这种病源。 杭特(Shauna Hunt)与小女儿钟妮(Joni) 当传染病护士开始列举可能的副作用,包括永久性听力丧失、行动迟缓、学习障碍、失明等等时,这位母亲被吓坏了。她的小宝宝可能要面对一个充满挑战的世界。这个为人母亲的女子就哭了起来。 在那次谈话中,杭特了解到CMV是一种常见的病毒,可能让人流鼻涕,但对发育中的胎儿有害。病毒通过尿液和唾液传播,因为她怀孕期间有个刚学会走路的孩子在日托中心,所以感染的风险更高。她了解后再一次被吓呆了。 如果有人告诉杭特这件事,例如医生或助产士,那她会勤快地用应付大流行病的方式洗手,并拒绝亲吻她那可爱的幼儿;起码晓得努力保护宝宝在子宫里的安全。 贝之(Alexa Begy)的女儿嘉丽丝(Grace) 在安省每年都有900多名婴儿出生时带有CMV(先天性巨细胞病毒),五分之一的婴儿会患上永久性听力丧失和发展障碍。大多数像她女儿钟妮一样出生时都没有症状,但也有一些婴儿出生时就有症状。 另一名家长贝之(Alexa Begy)告诉杭特她之前的经历,称当时很快就知道女儿嘉丽丝(Grace)有问题。 贝之回忆说:「她不会醒来吃饭,黄疸病发作得很快,而且她很瘦小。医生对她进行脊椎抽查,发现病毒在她的大脑和脊髓液中。」5天大的时候,嘉丽丝被诊断出患有先天性CMV,8个月后,她再也听不见声音了。 贝之说:「我永远不会忘记坐在听力学家的办公室里,她说你的女儿有严重的听力损失。我很震惊,真的很震惊。」 嘉丽丝的大脑中还发现了钙沉积,这是CMV的常见症状,也可能是她两岁时小小的腿才迈出第一步的原因。 贝之说她不知道CMV的存在,这位母亲说:「我不知道有这回事,我不知道婴儿会从妈妈那里得到病毒,我真的很困惑,为什么我以前从来没有听说过。 」 嘉丽丝现在8岁了,是一个充满活力的三年级学生。她在9个月大的时候得到了第一个助听器,随后植入了人工耳蜗,并通过强化治疗取得了非凡的进步。 安省目前在新生儿CMV筛查方面处于世界领先地位。2019年7月,在婴儿听力损失计划下提供强化检测的试点项目全面实施,让无症状的儿童有更好的机会进行早期发现和介入服务。 杭特的女儿钟妮就是这样被发现的,对此她感到很感激,但为什么医护工作者不与妇女讨论这种病毒?无论是缺乏认识和教育,还是医生只是不想因为没有疫苗或治疗方法而引起恐慌,贝之和与杭特交谈过的其他感染CMV儿童的母亲都认为:知识就是力量,女性应该知道这一点。 杭特的家庭每天都心存感激,她那可爱的小钟妮似乎是一部份不受病毒影响的儿童,小女孩正被一个专家团队监测着,但CMV的影响可以是渐进的,所以未来几年的真正影响还是未可知的。
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