(接前篇)
丈夫到机场来接宁静和儿子,即使是夫妻,分别久了,彼此都有些陌生。而儿子的疾患,更让他们心事重重,愁眉难展。
8月的蒙特利尔阳光明媚,蓝天白云,映衬着大片绿地,让人心旷神怡。但是,宁静的心情再没有第一次登陆时的新奇和愉快了,那时,虽然怀着孩子,她和先生还是手牵着手,逛遍了蒙特利尔所有的景点。
一到家,宁静就打电话联系阿男的儿科医生。
事情比宁静预想的顺利得多。儿科医生开具介绍信给小儿耳科专科医生确定了第一次约会的时间。时间订在一个月以后,尽管已经是最快了,焦虑的宁静觉得还是太长。对他们来说,这是正式进入当地聋儿治疗康复的切入点,意义非同一般。宁静鼓足勇气给诊所挂电话,说明孩子耳聋的严重程度和被耽误的时间,希望能够提前约会时间。很快,诊所有了回音,有人取消了约会,他们可以马上就诊。宁静的心终于安稳下来,看来,一切都会步入正轨。
阿男虽然什么也听不到,但他有一颗聪敏的心,一双善于观察的眼睛。1岁的孩子,他已经能够敏锐地感受母亲情绪的变化了,在北京,在七月奥热中,在马不停蹄的奔波中,在心碎的焦虑里,宁静的脸阴郁得像暴风雨前的天空,小阿男总是小心翼翼地望着妈妈,充满了疑惑和不解。当宁静绝望之中,想寻找一个地方,抱着阿男一起离开人世,逃避这突然而至的灾难时,阿男大睁着眼睛,恐惧地哭了,因为,他从来没有看到过亲爱的妈妈眼中那种眼神,那样绝望、无助。后来,宁静想,正是阿男的哭声,一个1岁孩子内心的恐惧,唤醒了她内心的母爱,给予了她面对现实的勇气。
回到加拿大,阿男的康复和治疗进入程序,一切有条不紊进行,不用找熟人托关系看专家门诊;不用流水一样花钱了;看见了孩子的前景,宁静心情开朗起来,脸上绽现出笑容,妈妈开心,阿男情绪也快活起来。
耳科专科医生认可了北京医院做出的所有诊断,省去了再检查的时间。他们也认为,对于阿男这种耳聋情况,最好的辅助治疗就是植入人工耳蜗,可以直接安排进入康复和手术程序。对于心急如焚的宁静来说这是一个很好的消息,意味着孩子的治疗康复时间大大提前了。
专科医生奇怪的是,孩子听力损失如此严重,为什么在9个月时候才发现?为什么孩子出生时医院没有发现?为什么和自己孩子天天亲密接触的父母没有发现?为什么跟踪孩子健康的社区护士和医生也没有发现?这也是发现孩子疾患以来纠缠折磨着宁静的问题。 孩子是在犹太医院出生的,这是蒙特利尔公认的在妇产科方面设施和技术居于领先水平的一所医院。在医院给宁静的一大摞孩子出生以来的纪录中找不到有关听力检查的纪录。宁静的朋友在另一个医院生孩子,孩子出生后就做了ABR听力筛查。而在对于孩子健康非常重视的尤太医院,居然出现这样不能原谅的疏漏!后经向有关人士咨询才了解到,目前在这里对新生儿进行听力筛查并未列入政府强制检查项目,因此各医院做法不尽相同。但无论如何站在对孩子负责的角度,即使需要个人承担费用,医院都应告知新生儿家长听力筛查的重要性,家长可以做出选择。这样对于先天性耳聋患儿就可尽早发现尽早干预。医院在没做任何说明的情况下让刚出生三天的阿男出院回家,给人以误导——孩子一切正常,使过分相信医院和医生的父母放松了警惕。社区护士家访曾经察觉阿男听力不敏,有过纪录,但因孩子小不确定,未与家长沟通,阿男6个月后随妈妈回国,跟踪中断。宁静说,作为母亲,她确实没想到也不愿意想阿男会有什么问题。在北京,医生说,很多先天性耳聋患儿,因为智力不存在问题,身心发育良好,如果父母不是特别细心,等到孩子2,3岁不会说话才发现听力有问题的情况很普遍。而有些孩子出生时听力是好的,却逐步衰减就更难发现了。
阿男正式转入儿童医院耳科治疗,医院在一系列的测试后,宁静和华为在对孩子实施人工耳蜗植入手术的文件上签了字。在全民免费医疗的加拿大,这是一项选择性手术,某些家长会因为某些特殊的原因拒绝采用。实施手术的医院在魁北克某医院,是做这种手术的定点专业医院,阿男的名字进入了手术等候名单。期间,儿童医院负责定期测试孩子的听力发展情况,反复认证孩子耳聋程度,避免误诊并将每次结果传给手术医院。
接下来,阿男开始到康复中心开始康复训练。在法语独尊的魁省,因为孩子的情况特殊,家长可以为其选择语言,宁静选择英语为阿男的第一语言。
康复中心在蒙特利尔市中区,是一栋现代化康复设施健全的大楼。专门为聋人提供康复训练,健康人也可以在这里学习手语。 宁静和阿男的时间变得非常紧张,天天都排得满满的,宁静没有时间也没有心情来忧虑了。她经常得到康复中心的老师和医生们的鼓励:不要放弃,只要努力,孩子可以恢复听力,可以拥有和正常人一样的人生。
由于是残疾孩子,阿男的牛奶金每月670元左右。考虑到从登陆起宁静没有任何收入,先生在念书,康复中心社工向他们介绍了相关的福利制度并表示若确有困难可通过中心向政府申请补贴。阿男3岁后可上特殊幼儿园,每天有专车到家门口接送,费用真正全免。圣诞节前,宁静收到康复中心一张支票,是给阿男的圣诞礼物,金额不多,却温暖人心。
手语学习上,阿男有了很大进步。一个叫瑞塔的女教师每周都到家里教阿男手语。瑞塔40多岁,充满活力。每次她都带上很多新奇的玩具,逗得阿男开心大笑。然后因势利导,教给阿男一些简单手语。1岁多,正是别的孩子呀呀学语时,阿男多想表达啊,从前,他总是咿咿呀呀叫着,很焦急。现在,他可以用胖嘟嘟的小手比划出“light”、“more”、“finished”、“shoes”、“byebye”、“eat”、“thankyou”等单词短语,与人沟通,看到阿男进步,瑞塔由衷地高兴!
宁静夫妇还认识了一对台湾夫妇,他们的女儿7岁,在3岁半时做了同样的人工耳蜗植入手术。手术和康复都非常成功,如今女孩在正常学校上学。看到女孩和妈妈用流利的英语交流,宁静非常激动,内心也涌动着无限的希望,宁静夫妇从他们那里获得很多宝贵的经验和指点。
金秋十月,在绚丽的枫叶里,宁静一家三口两次前往魁北克城。由听力师、心理专家、儿童行为专家、医生共同组成的评估小组对孩子进行综合评估,评定其智力发展情况,以确定其能否通过人工耳蜗获得帮助。宁静一家每次前往魁北克城医院检查的车费、住宿费和餐饮费70%都由政府报销。
几天后,结论出来,阿男完全符合手术要求,手术时间定在2005年2月22日,阿男刚满1岁半,正是接受该手术的最佳年龄。 接到通知的那一刻,无声的眼泪顺着宁静的脸颊流下来。阿男,我可爱的孩子,手术后,你会听到妈妈的声音,听到妈妈亲切的呼唤! 世界,忽然在宁静的面前变得美好起来。遵从医生的叮嘱,宁静更加悉心照顾阿男的饮食起居,为他承受全麻手术做身体上的准备。阿男很懂事,能吃,能睡,妈妈开心,阿男也开心啊!
虽说北美人工耳蜗植入手术技术非常先进,但是,宁静的心还是不太平静,毕竟,这是孩子的头部手术,要植入一个金属植入体,而且,任何一个手术都存在成功和失败的可能。2月14日,手术前一周,在我家客厅里,宁静心绪不宁。作为母亲,我太理解宁静的心。哪一母亲不希望自己的孩子健康聪明,拥有完美的人生?宁静说,即使手术非常成功,经历艰难漫长的康复过程后,阿男还是不可能达到正常人的听力水平,比如,他可能永远听不到小鸟的鸣叫、潺潺流水的声音,听不清人们的耳语,在嘈杂的环境中人工耳蜗就失去了作用——他没有声音选择能力,也分辩不出声音的来源,所有声音不分大小方向地混在一起只能是噪音。
“你知道吗?阿男是那样喜欢玩水,每次洗澡,都撩得水花四溅。可是,他永远、永远听不到流水温柔的声音,因为当他与水亲近时他就不能用任何助听设备,电子设备怕湿怕潮。。。。”
宁静哽咽着,我的眼泪也流下来,我理解一颗母亲的心,那种对于孩子至深的爱!
我安慰和鼓励着宁静,要有勇气面对生活,100多年前,2岁的海伦因为疾病导致双目失明、双耳失聪,在教师雪里芬锲而不舍的教育下,在海伦自己执着坚韧的努力下,海伦考入哈佛,成为博学的教育家和作家,创造了人类战胜疾患,将自己从黑暗世界解脱出来走向成功的奇迹。相比海伦,阿男身处的时代先进多了,条件好多了。
2月22日,宁静一家第三次前往魁北克医院,由专家组成的小组将为阿男实施人工耳蜗植入手术。
人工耳蜗是高科技的奇迹,传统的助听器只是将声音单纯放大,而人工耳蜗绕过受损的听觉毛细胞,将声音直接传递到听神经。它由一个植入体和外部微型计算机或声音处理器组成。声音处理器将周围的声音转换成电信号传递到听神经,进而被大脑理解,这样耳聋患者就可以听到声音了。
阿男拥有一间带卫生间的独立病房,宽敞明亮,除了孩子的病床,还有陪护父母的床,孩子饮食全由医院供给。第二天一早,阿男进入手术室前,宁静轻轻亲了亲孩子的小脸,默念“宝宝好运!”这一刻,长期以来的焦虑和紧张烟消云散了。
三小时后,手术完成,医生告诉宁静,手术非常成功。植入体经过测试已经可以工作了,孩子的听神经亦有反应,相信预期效果会很好。
第二天上午,经过一系列检查确认阿男术后情况良好准予出院。
第三天,在一片银装素裹中,宁静一家乘坐长途汽车返回蒙特利尔。阿男头上缠着绷带,牵着妈妈的手高兴地四处乱跑。小小的阿男并不明白,在他的生命中,这是一个多么重要的日子!他拥有了一个新的人生平台,他将告别寂静的世界,回到一个拥有美妙声音的世界。
说来好像是奇迹,阿男没有任何手术后的不适和排异反应,10天后,撤除了绷带,
术后1个月,3月28日,宁静一家将第四次到魁北克医院,将人工耳蜗内置、外置部件联接起来并启动计算机程序,那时阿男将会通过耳蜗平生第一次听到声音,也许他会吓得大哭,有一段时间他会比较烦躁,因为他还不习惯原本的寂静被打破。
接下来便是充满艰辛与挑战的听说康复训练,康复中心的老师说,即便有了人工耳蜗的帮助,仍不能消除孩子耳聋的临床因素,因此,康复非常重要,康复是终生的,除非有一天医学技术发展到能彻底治愈耳聋。这也是为什么一般人工耳蜗手术只做一侧耳的原因,另一侧寄希望于未来科技。
尾声
3月15日,初春明媚的阳光中,我来到宁静家里看望阿男。客厅里到处是阿男的玩具和图书,阿男比照片上更机灵漂亮,妈妈1米7 ,爸爸1米八,都是俊男靓女,阿男能不帅吗?我开玩笑说,阿男学会表达后去当电影明星吧。宁静说,是啊,还没有带人工耳蜗的电影明星呢!
孩子的出生和疾患改变了宁静的人生,她忧虑也许不能再成为职业女性,我说未必,如果你愿意并努力,在阿男的康复中,你会成为聋儿康复方面的专家,以后可以到康复中心工作,用自己的经验帮助更多的残疾孩子。
阿男家的墙上帖着一幅字:主的美意本该如此!是的,面对命运、面对挑战,我们只能面对,勇敢者会将灾难当成奇迹的开始!
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