蒙特利尔一名患有绝症的 22 岁麦吉尔大学学生可能很快就无法获得所需的药物,因为她即将大学毕业。 Amanda Tam 说,一年半前,也就是她 21 岁生日前五天,她觉得自己的身体发生了一些奇怪的变化。 “经常抽搐,握力很奇怪,很弱。做运动很辛苦,”她说。 四个月后,她被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症 (ALS)。 这种进行性神经系统疾病的生存率中位数仅为三年。 乐观的她在 TikTok 上分享了她的故事,一些帖子的浏览量已达数万次。这是她提高对 ALS 认识的方式。 她仍然如此乐观的一个原因是一种名为 Albrioza 的新药,它一直在减缓 Tam 的 ALS 的进展。 “Albrioza 几个月前刚刚获得加拿大卫生部的批准,对我来说幸运的是,我能够比其他人更早获得它,因为我有私人保险,”她说。 只要她是学生,Tam就可以享受父母的医疗保险。 但两个月后,她就要毕业了,这意味着 Tam 将失去她的保险。她的 Albrioza 处方药每年将花费 $94,000元,魁北克的公共健康和药物保险计划不包括在内。 Tam只想像其他年轻人一样过自己的生活。 她说:我想拥有每个 20 岁年轻人都有的经历,努力支付房租,过着日复一日的生活,努力学习如何做饭,洗衣服。 谭的医生曾花时间致电卫生部,但一切都没有改变。
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