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四十岁,我成了户口本上最后的人

发布时间: 2024-1-5 09:53| 查看: 2345| 评论: 0|来自: 极昼story


决定

决定把爸爸送进安宁病房是在2023年的5月底,他还挺开心的。“去中医院调理,把红细胞和白蛋白的指数调理好之后,我们去做化疗”,当时我是这样说的,没有告诉他(要放弃治疗),他以为终于可以看到一条治疗的路了。

那时候他的情况已经无法治疗了。过程非常突然,老年男性的前列腺多多少少都有点问题,其实之前他也有前列腺炎,但是吃药控制得很好。2023年年初发完烧之后,他瘦了20斤,胖胖的一个人都脱相了。开始起夜特别频繁,一晚上八九次,完全没办法睡好。透过房门可以看到厕所的灯永远亮着,我也睡不着。

影响到生活了,他才去验血,查出来前列腺癌。PSA达到三百多(注:前列腺癌肿瘤标记,正常值小于4ng/ml),几乎是全身转移,骨、淋巴、肝脏、肺,最严重的是肝上面还有一个阴影。我找了上海最好的肿瘤专科医院,医生说,他已经没有开刀的机会了。问能不能化疗?他有很严重的贫血,化疗可能有生命危险。

配了靶向药和保骨针回家。前列腺癌是可以带癌生存的,指标慢慢降下来了,我们都挺开心的。当时我还规划好了,六月要带他去泰国玩。后来复诊,有一个肠道的数值越来越不对,检查出来是原发的肠癌。主治医生说目前没有办法治疗,我又托人问了很多三甲医院的医生,得出的结论是,至多只有半年生存期。

我不惧怕死亡,送他进临终病房,是因为我很怕他痛。我把网上问诊平台从2016年到现在的记录都翻了一遍,知道癌痛是很折磨人的。随便搜一搜,彻夜不睡觉、满头冷汗、抱着被子打滚;如果后期肠梗阻,腹水出来,人会很难受很难受。我就是希望有一个地方,一旦痛了,能给他及时上麻醉,让他好好走完后面的日子,这是当时我心里唯一的想法。

我能察觉到他的内耗和害怕。确诊前列腺癌之后,因为吃药的原因,晚上睡不好,白天动不动就睡过去,他也吃不进什么东西,默不作声地坐在一边反复做同样的事情,大概生癌症的人都是相同状态,害怕。查出肠癌的肠镜检查,拖了半个月才去做。我有个姑父是肠癌走的,他看到过这个事实,不能接受自己肠道上(可能)有癌症,对他来说就是判了死刑。

我选择顺从他,哪怕知道结果可能是不好的。不愿面对的事情,我强迫你面对,内心先崩溃了怎么办呢?我一直觉得精神比较重要,他说不想做,我说行,那我们就再想别的办法。

我是家里的独生女,其实九年前妈妈刚去世的时候,我就意识到,要考虑给六十多的爸爸养老送终的问题了。

我劝他换到一套适合两代人居住的房子,和他搬到一起,以后要是结婚了也可以照顾他,以前我从来没有动过结婚的念头。像风筝那头的线被绷得特别紧,寸步难行,我没法离开上海,拒绝了外地的一些工作机会,也和异国的男朋友分手了。我爸有“三高”,中风、脑梗都是要考虑的问题,我要想办法搞点钱,就自己创业,给他攒了一笔治病的钱(应急)。

没想过他会得癌症。爸爸确诊的时候,我是很慌的,有一种被全世界抛弃的感受,不知道该跟谁讲。甚至有点后悔没有结婚,觉得没有人能站在你旁边安慰你,跟你说没关系。(现在想来)那是一种感性上的柔弱,实际上这种时候安慰是没有用的,医院还是得自己去。

我们去了许多次专科医院,基因测试、CT、各种自费检查,所有能做的都做了一遍,信息越来越多,就觉得(再糟糕)不过如此,慢慢适应了,我接受了我早晚会成为“孤儿”的事实。

爸爸的主治医生后来说,“印象深刻的是家属的反应”,他那样说我还蛮惊讶的,难道是我每次都浓妆艳抹陪我爸看病吗(笑),想了想,可能是因为我并没有很悲伤或者着急的态度吧。肿瘤医院是个蛮压抑的地方,很多人是很焦急、慌乱的。

得知爸爸要住进安宁病房,阿姨给我打电话说,你要留住你爸爸,他是你在这个世界上唯一的牵挂了。“留住”是亲人的一个想法,他们也不会给你办法,我觉得是一种无效沟通。

上海的安宁病房床位很紧张,帮我找病房的是爸爸很多年的好朋友,他知道送进安宁病房就出不来了,让我做好心理准备。我觉得情绪在这个时候挺多余的,重要的是知道结果了要怎么做好。能找到靠谱的护工照顾吗?我做的饭比较难吃,怎么解决他的三餐问题?

进安宁病房的第一周,就签了放弃治疗协议,我签的时候(情绪)很正常。

“你知道你爸的情况吗?”医生问。

“我知道很严重,我怕的就是他难受,我知道他的预后不可能超过今年的,所以你们不用拖延。”

那个医生很年轻,经常有家属哭天抢地的,提出类似再活五年的要求,让他挺头疼,“这次来了一个有理性的人”。

●2023年2月和父亲的合影,那时候父亲已经瘦了很多。

安宁病房

那个安宁病房其实是一家三甲医院的中医住院部,它没有对外宣称是安宁病房。可以配到吗啡,最高等级的止痛针了,做X光、心电图检查也方便。

看上去和普通病房一模一样,还简陋一些,因为仪器没有那么多。(气氛)很平静,里面的医生挺年轻的,没有大家想象中那种面对死亡的恐惧,也没有见到病人大哭小叫的场景。狼狈成为常态,每个人都有各自的症状,脚肿的,腹水很大的,在里面不会感到任何的奇怪。

在安宁病房看到陪住的,都是老伴儿,他们的儿子女儿要么就是有孩子,要么就是工作很忙,很能理解。到了这个(中年)年纪,他们的角色是先做父母,再做孩子。

我爸在里面应该算(病情)最严重的。我每天都会去医院,也不是一定要去,但我觉得爸爸身边要有个人。(同病房的家属)还挺意外的,他们觉得我年纪轻,还能天天跑医院。但凡家里多一个孩子,我也没办法天天去,这是实话。

●Erika在陪床,每天都离不开咖啡。

我的姑姑们心疼我爸爸,会做好饭给他送过来,对他嘘寒问暖,“今天想吃什么,我给你烧啊”。我的陪伴就是坐在旁边,两个人各自看手机。我不知道能聊什么,他有时候会问一些很“敏感”的问题,比如医生怎么说,这叫我怎么回答?

我一直是这样,不太能给到他情绪价值。妈妈去世之后,我劝他再找一个,他碍于世俗的说法,也不想找麻烦就没找。我觉得他是孤独,但有很多方法可以排解,离兄弟姐妹家里也就几公里,但他就是很别扭,闷着不出门。他经常要求我陪他出去,去老家、去姑姑家吃饭。我是有工作的人啊,创业早上十点上班,下班都凌晨两点了。

我也不愿意。我们这一代独生子女,和父母有很大的断层,他们1950年代出生的人,经历的是努力就能改变生活的阶段,我们80后这一代不是了。我也没有成为他们期望的样子,上名校、工作很稳定、到了年纪结婚生孩子,想法上有很大的差异。我对父母只有责任感,没有分享欲。

以前生日会带他去一些比较好的餐厅吃饭,妈妈在世的时候没有享受到这些,我希望能满足爸爸。我希望他快乐,但不能建立在对子女的压榨和精神索取之上。我是选择先做自己,再做女儿,顾好自己才能有精力来顾你。

到后期,肠癌是一个很没有尊严的疾病,不能控制自己的排泄,带尿布了,人也下不来床。他排出的是黑色的癌细胞,满屋子都是癌细胞的味道,每次护工来换他的尿布都需要垫两三层口罩。

他不太能接受自己变成这个样子,我们说你要换尿布了,他就死活不承认,说自己没有啦;也开始焦虑身体怎么没有变好,反而越来越差了?我理解,没有人能接受。

家里亲戚出各种主意,说自己认识什么医生,要不要去看一下?我蹲过癌症病友群,里面也是类似的,打听各种靶向药,各种治疗方式,哪家医院有好医生,别人在哪里治疗的?拼了命把家人往那里送,和他们相比,我属于做法“不太好”的。

我把他所有的病例报告都发给了亲戚,说你们可以去问认识的医生,我爸的情况是什么样子。我很认真地说,不要在我爸面前说这些,每一句话他都可能听进去,给他带来精神上的希望,但你们都知道这个希望是很渺茫的。如果看了还是同样的结果,要怎么面对他的崩溃?亲戚是出于善意和亲情,但最后责任是我要来承担的,我才是那个签字的人。

六月份爸爸已经起不来了,对我讲话也都夹枪带棒的。他一直跟所有亲戚抱怨,为什么我没有给他治疗?对我姑姑、伯伯,看到的每一个人都讲过,这个表达应该是他平时一直在想的。

我听到觉得寒心,有种百口莫辨的感觉,我已经做了所有我能做到的了。如果责怪我能让他有一个发泄的话,我宁愿他责怪我。每次听到他在背后嘀咕我,或者感受到亲戚的压力,或者知道病没法治疗的时候,我就去看《灌篮高手》大电影,逃避两个小时,到它八月份下映,我一共看了29遍。

我非常能共情电影的主角宫城良田,他哥哥和爸爸都死去了,他要成为家里的家长,还要去球场上面对比他强大很多的对手。他说,当你的心脏很紧张跳动的时候,你都要装作若无其事。

到现在为止,不管我的内心多么焦虑,受不了,我始终不会流露在外,可能跟我的年纪有关。我是83年的,如果面对这些经历,还有点手足无措,像小女孩一样,周围的人会怎么看你?我觉得不合适。我的精神支柱都是这部电影给的。

●《灌篮高手》原画集中的一段话,Erika压力一大就会去看这部大电影。

最后时刻‍‍

进安宁病房之前,我和爸爸在家商量过,如果确诊了要不要治疗?他那时候的想法是(如果到了晚期)不治疗,不开刀,也不想接受化疗。但到后来,你会发现他的求生意愿变得很强烈,迫切地想要治疗。

九年前,妈妈因为癌症走的时候,也选择了放弃治疗。她是淋巴癌转移到肺部,病程很快,一下子喘不上气,进医院就转到ICU了,没有经历太多的痛苦。

(放弃治疗)可能因为她有点容貌焦虑。淋巴癌是有表象症状的,她脖子上肿出来一个很大的肿瘤,很难看,化疗要承受身体上的痛苦,又要剪头发,我妈是一个特别要面子的人,对她来说,对外貌的摧残她是不能接受的。她那段时间到了不愿意见任何外人的地步。我当时的想法就是尊重她,她开心就好。

妈妈在世的时候,过得很省,家里的房子什么都是靠她的努力挣下来的。我爸不算一个能独当一面的人。妈妈去世之后,感觉他有点补偿性地在生活,每个月七八千的退休金,加上我给的钱,能用得一分不剩。

在重病的最后时刻,男性和女性真的很不一样。妈妈临走前,都在考虑周围人的感受,她和我交待,丧事一切从简,不希望更多人看到她比较不好看的那一面。

后期我爸的性情变化很大,(疾病)放大了他性格里任性的部分。他天天闹脾气想吃酸菜炒肉片。他在东北插队落户过十年。我的姑姑们没去过东北,也不会做酸菜炒肉片。我们找了一个东北菜馆做了,都觉得好吃,他开始挑刺。早上五点半,我爸睡不着还在给姑姑发酸菜炒肉片的教程。后来没办法,姑姑从网上买了酸菜,去一个东北朋友家,炒完送到医院,他吃了一口,“这才是酸菜炒肉片”,然后就不吃了。

最后的日子里,他没有问过我的事,也没有提到过家里一只和他很亲近的橘猫。重病的人,除了身体吃不消之外,没有任何的精力去想别的事情,只能想到自己。

六月下旬,我和姑妈商量,要不要跟他说一下(实情),因为他一直在追问为什么情况没有变好。让我来说好像不合适,姑妈单独陪他的时候旁敲侧击地提醒了一下,你的病其实比你想象中严重,感觉他好像听到了,又好像不是很愿意接受,就不提了。

他在接近那个最后的时刻,我在等待一个靴子落地。他的症状符合网上问诊里说的大多数人症状的每一步。过程中,难受、恐惧的情绪已经不会有了,你只是单纯地在等。

你希望它来,明知道它早晚会来,爸爸多活一天都很痛苦。虽然他没有经历癌痛,但(有)对死亡恐惧,对身体无法掌控的痛苦。每一刻走进这个病房,他不讲话,但是你可以看到绝望两个字在眼前浮现出来。但是你又不希望它来。

五月的时候,我梦到过一次,妈妈来接我爸了。梦里她开着一辆很炫酷的磁悬浮公交车,沿着通往医院的路过来。梦里我妈好像挺不耐烦的,我爸就挺自然地上了车。

最后那个离开的画面是七月,刚好确诊半年。凌晨三点,我在外面打盹儿,亲戚来叫醒我。我进病房的时候,他很普通地躺在床上,心电图变成了零,就像睡过去了一样。

那天凌晨一两点,趁他还有意识的时候,我跟他说,爸爸你已经很勇敢了,你的病其实非常非常严重,但你都没有疼过,很了不起,放心吧。我是真这么想的。他没有理我,几个小时之后就离开了。

●每年生日,Erika都会带父亲去比较好的餐厅吃一顿,图为父亲还健康时,某一年的生日合照。

尾声

没有时间哭,你得快点联系殡仪馆,冰柜,开死亡证明,有很多事情要做的。爸爸最后和妈妈葬在了一个双人墓里,葬礼上大家都哭天抢地的,我没有哭。心里想着待会儿那个悼词要怎么说,我还没准备。

我爸走了之后,那只和他关系很好的橘猫抑郁了半年,后来尿闭死了。那只猫是在我妈妈走后没几天,跟着爸爸从一楼坐电梯到十楼,进了我家门,它都是黏着我爸爸,从来不正眼看我,但我还是大哭了一场,你对它的感情像是对一个从小看着长大的孩子。

我爸什么都没有给我留下。最后清理遗物的时候,我从仓库里翻出了六七箱全新的酒,每箱12瓶,红酒、白酒什么都有;我爸以前是做工程的,家里还有六七套全新的高级螺丝刀,也不便宜;查他近两年账单,每个月可以花三四千去保养车子,问题是我们家是很普通的车。

之前一直没有想通他的钱去哪里了,现在有了答案。我突然就释然了。这就是为什么他走了之后我挺心安,没有什么遗憾、后悔的,他活着的时候我给了他足够的快乐,他都在为自己而活,这些是我妈没有得到过的。

真的过来了你会发现,过程很快,没有时间让你伤心,一切结束了再去展现伤心又太矫情了,而且没有必要。后来拍了一个视频分享我爸治疗的过程,想表达什么,那些东西才慢慢地抒发出来。我想过要不要掺进去一些感情或者不舍,营造一下世人想看的氛围,后来觉得没有必要太矫情。

视频发出去之后,后台收到很多癌症家属的私信。很多人说我很勇敢,生命走到尽头是应该放手,还是拼尽所有?他们和我想的一样,应该舒服让家人走,但他们不敢说,不敢承担失去父母某一方的后果。

最开始搜索前列腺癌的时候,我会看到很多人爸爸都死了半年多一年了,还很伤心难过,我不知道他们为什么这么难受。后来我想,他们难受的不一定是亲人的离去,而是难受亲人在的时候没能好好相处,完成一些遗愿。

变成家里户口本上唯一的人是什么感受?就像《红楼梦》里贾宝玉说的,“赤条条来去无牵挂”,我是一个人来的,也是一个人走的。

我爸去世之后,我知道自己开局拿到了一个特别不好的剧本。但我没有去做基因检测,查出来什么,要带着包袱活着吗?我可以接受死亡,但是我不能忍受死亡的过程带来的痛苦。我去查了国外安乐死的成本,也准备过两年开始写遗嘱。我不想结婚,遗产准备留给我闺蜜,有人说你这是气话,就像有人说到了年纪你就要生孩子的,但我觉得你确定了,为什么不早做计划呢?

我跟闺蜜说,没想到办一次葬礼这么贵,更坚定了我的想法——要买一个LV的包,把自己的骨灰放在包里,然后撒向大海。

如果说家里人的死亡给我带来什么,就是我知道我活得可能比你们都要短,但是我要灿烂地活着。

以前我觉得自己是风筝,线在父母手里,不管在哪里都有牵挂、牵绊,会考虑风筝那一头的人。当风筝线被剪掉没有之后,我就是个热气球,可以任意看世界,直到热气燃尽的那一刻为止,坠落到某个不知道的地方去,就不会因为失了根而自我悲伤。

最近我在身上纹了一个《灌篮高手》主题的纹身,那个画面里,面对宫城良田,扣篮的是一个戴着猫脸面具、穿着艺伎服的人——一个有点无厘头的、银魂式的幽默,用幽默去打败悲剧。它代表,你要超越宫城良田,成为那个最勇敢的队长。

(文中图片均由讲述者提供)

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