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男童患罕见病药费年花20万

发布时间: 2015-12-24 17:01| 查看: 2525| 评论: 1|来自: 明报

10岁男孩杜塞特患罕见病,纽宾士域省政府同意支府他的昂贵药费。(加新社)

(纽宾士域省弗雷德里顿23日加新社电)纽宾士域省卫生厅长周三说,省府改变今年稍早时的决定,它会资助1名10岁男孩的1年昂贵药费。

纽宾士域省卫生厅长布德罗(Victor Boudreau)发表简短声明,指省府会承包男孩杜塞特(Morgan Doucet)的Vimizim注射剂最多1年,评估它对莫奎欧氏症(Morquio syndrome)的疗效。

杜塞特的母亲梅泽洛利(Carolle Mazerolle)说,省府同意资助他的药物,她很高兴。她说:「出乎意料之外,我们不知道他们为何改变主意,那我不管。我很开心,它是很棒的圣诞礼物。」

她又说,她的儿子健康每况愈下,莫奎欧氏症造成脢不足,引起许多并发症。

杜塞特总是感到不适,头痛、经常呕吐,呼吸也有困难,靠助步器走动,动过多次手术。

杜塞特可服Vimizim药物,制药商是BioMarin Pharmaceutical (Canada) Inc.,一年药费约有20万元。

布德罗上周说,他指示卫生官员谘询独立专家,多听一个专家的意见,了解这种药物的疗效。

记者周三联络布德罗,向他查询,但联络不上。他发表声明,指纽宾士域省与其他省份合作,制订全国策略,检讨罕见病的昂贵药物疗效。

各省卫生厅长下月与新任卫生部长费普真(Jane Philpott)开会,预计他们会讨论这个问题。

加拿大罕见病组织(Canadian Organization for Rare Disorders)行政总监王瑞格(Durhane Wong-Rieger)说,民众请求政府资助,支付罕见病药物,每个省份都要面对同样的棘手问题。

加拿大卫生部已在2014年7月1日批准Vimizim注射剂,但将它列为公费药物前,先要交给加拿大药物与保健科技机构(Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health)审核。

该机构在3月建议,各省不该承包Vimizim注射剂费用。
标签: 社会 医疗
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引用 dingyi 2015-12-25 21:19
安乐死算了

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