据 catersnews 网站 7 月 27 日报道,在澳大利亚墨尔本,一位名叫 Shilah 的七岁小女孩,因为她乱蓬蓬的头发长得像爱因斯坦一样而备受关注。因为这种蓬乱而又独特的金发,Shilah 走在街上的时候,常常引起街上人们的关注。 这位可爱的小女孩的金发长成这样,其实是因为她患有蓬发综合症,这种疾病是因为三种基因(PADI3、TGM3 和毛透明蛋白)的突变而引起的,是一种极罕见的疾病,全世界只有 100 例左右。 因为这种疾病 Shilah 长出来的发丝十分粗糙和蓬松,发白的头发经常会纠缠在一起,无法用梳子梳开。这种疾病虽然没有治愈的方法,但随着年龄的增长,人们相信它会变得更容易控制一些。 以前有人一直因为 Shilah 的头发把她称作是《回到未来 3》电影中的布朗博士。对于这样的称呼 Shilah 并没有生气反而很高兴自己和别人不同。学校里所有年级的学生都认识 Shilah,还有人希望自己的头发能和 Shilah 一样。 她的家人为了显示这种疾病积极的一面,特意在网络上建立了一个 Instagram 账号,来展现 Shilah 的秀发。其他人也可以通过网络来见证随着 Shilah 长大,她的头发的变化情况。 每当有其他的孩子对 Shilah 的头发嘲笑或者欺负她的时候,Shilah 的哥哥一定会从旁阻止,并且非常支持 Shilah。Shilah 也开始尝试去做模特,想用她的个性和态度,去展现她的秀发。 |
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