九、生机 * * * * * * 1月15日(星期一) 亲戚发来老家的《异地医保报销申请单》,里面有一项是所在地居委会或者派出所盖章,证明申请人在异地居住。 先去了居委会,开始一切顺利,但在一处卡住了。 《申请单》上写的是“经办人章”,我请经办小姐姐签字。 经办小姐姐表示:“这里写的是章,如果是‘经办人’,或者是‘经办人签字’,我马上给你签。我们按规定就是没有人名章的。我是为你好,你要是拿回去用不了,还不是耽误你的事。” 我反复强调没事的,有样本,经办人就是不同意。 磨叽了十分钟,经办人建议去旁边派出所,派出所的人员都有人名章。 到了派出所,派出所表示不属职责范围,不盖章,建议去旁边社保中心。 到了社保中心,工作人员表示证明居住不属职责范围,建议去旁边街道办事处。 街道办事处没说不属职责范围,但要求黑龙江先盖章或者出个申请函。 出来吹了会冷风,琢磨下还是居委会难度最小。 于是走进居委会,摘下口罩,说明岳父得了SARS般凶猛的流感,在ICU生死未知,然后干咳几声。 屋内一片死寂,然后两位小姐姐突然也开始咳嗽了。 经办小姐姐犹豫了一下,突然也觉得喉咙发痒,咳嗽几声,接过去签了字。 * * * * * * 1月16日(星期二) 下午 夫人打电话,说拍片结果有好转。 从发病以来,每次拍片结果都是恶化,总算看到一点病毒自限的曙光 夫人说住院大夫心情也有好转,探视时她一进去大夫就过来交流,讲了差不多半小时。此前,大夫讲3分钟冰冷的事实,就会主动离开,避开家属绝望的目光。 大夫预计明天做CT。由于上了人工肺后,做CT远比拍片复杂,需要将病人移出ICU才能做,我们认为这是一个非常积极的信号,说明有好转迹象,大夫需要做CT验证。 * * * * * * 1月16日(星期二) 晚上 一个重度垂直的呼吸科微信公众号,当晚发了一个长达2小时的视频。点开一看,戊医院的顶级专家分析病例,而病例居然就是岳父。难得有机会,听专家讲家人的病情。 父女情深,夫人听了几分钟就听不下去了,叮嘱我不要发给岳母。 我们解读,专家不会选一个大概率救不回来的病例。同期送进去几个病人,每人病情都很重。专家把岳父作为病例,很可能是因为岳父虽然病重,但能够救回来。 戊医院啥都好,但大夫和家属沟通可以提高。几十万的开销对于医院不算啥,对于一般家庭却不是小数目。作为消费者,我们得到的信息极其有限,就是每天5分钟的交流。夫人经常让我找人打通关系,详细问问情况,但找不到对的路子。只能感慨:不当官,钱有毛用。 ICU的医生确实很辛苦。岳母是地级市小医院的护士,看了就感慨北京大医院不好干。医生护士从早忙到晚,中午吃盒饭。面对的都是疑难危重病人,家属情绪急切而绝望。如果要把病因、病理、治疗方案每天给家属细致讲一遍,那病床上躺的人怎么办? 而且,家属最关心的问题:“人救回来的概率,救回来的状况,救回来的时间”,就像一个投资人问你:“上证指数重回高点的概率,涨到那以后的走势,什么时候涨到那个点位”,不好回答。而且大概率答案是提问者绝对不想听到的。 不过,每天交流5分钟实在是太短了。视频显示科室主任、全国知名专家花了很多心血,治疗方案也考虑了多种情况。把这些信息告诉家属,有必要,而且不增加成本。 * * * * * * 1月17日(星期三) 中午 岳父的弟弟和妹妹赶到北京。 我讲了病因病情,提到前几天A病房的病人走了。 他们完全无法理解:“北京就治不好感冒?” 这不是多喝水、多睡觉就能好的病吗? 我想起以前看到的“西班牙流感”。 1918年大流感,是第一次全球范围的传染,死亡估计超过2000万人。该流感由美国堪萨斯州一个流感疫区的青年人参军带到兵营,先是在美国各兵营传播,然后随着美军参加第一次世界大战,扩散到欧洲。在传染西班牙国王后,该流感有了他的名字:西班牙流感(Spanish Flu)。 潜伏在一战各国伤员和轮换士兵身上,流感从欧洲扩散到大洋洲、亚洲、南美洲。在我国,当时重庆是重病区,据说“半个重庆都病倒了”。那场流感的平均致死率约为2.5%-5%,而一般流感“只有”0.1%。 整整100年,科技发生了翻天覆地的变化,有了原子弹、互联网,现在AI、区块链都出现了,但还是治不好流感。 * * * * * * 1月17日(星期三) 晚上 夫人说B病房的病人突发脑溢血,大夫让转回小医院“静候”,否则每天在ICU也是烧钱。B家属社会能力很强,居然几个小时就找到一位脑科专家到ICU查看了病情。但脑科专家也建议放弃,当天B家就转走了。 我心想:“这要是让我们转院,去哪里找关系呢?” * * * * * * 1月17日(星期三) 晚上 岳母说,如果需要做非常艰难的决定,她去和医生说。 我表示自己也可以。 夫人偷偷和我说:“妈妈是怕决定不再救治,爸爸会不开心。万一有啥事,她帮我们来承担。” 我说:“我知道,但爸爸也不会对我怎么样的。妈妈有心因性心脏不适,在那种极端情况下,她自己能否挺住都不好说。” * * * * * * 1月18日(星期四) 中午 岳母的两个妹妹赶到北京支援我们,帮我们看孩子。 我们非常感谢。也提醒她们在家也要戴口罩,开始她们并不愿意,我反复跟她们讲:“我们天天泡呼吸科ICU,不是怕你们传染给我们,而是怕我们传染给你们!”再配上岳父全身管线图片,她们也就不再坚持了。 有她们来好多了。这三周孩子都没有下过楼,天天在家看《小猪佩奇》。以前一天只能看两集,现在一天能把所有剧集看两遍。 有一天,女儿突然说:“我看不清了。” 我们吓傻了,心想不是近视了吧。还好第二天带她下楼,她还可以看到天上的飞机。 1月18日(星期四) 晚上 夫人说岳父的弟弟、妹妹下午去ICU探视时,明显感到岳父情绪激动,努力眨眼睛想要和他们说话。监控当即显示心跳加快、呼吸频率飙升,医生赶忙加大的镇静剂量,并让亲属离开病房。 我非常诧异,岳父是有知觉的?他镇静后不是应该没知觉吗? 夫人说:“你不知道C病房的事?把大家都吓坏了。” C病房上了人工肺之后效果不错,肺部有明显恢复。医生决定“拔管”(把“插管”时深入肺部的呼吸管拔出),同时用人工肺支撑氧气供给。 拔管后,病人就可以说话了。一见到亲人,病人就哭诉:开始以为是做了噩梦,后来发现比噩梦还可怕。 因为是真的! 病人虽然被镇静了,但什么都知道。 知道各种粗细的管子从不同部位插到自己身体里, 知道血液在流出, 知道是外面的机器在供氧, 知道机器、血液有各种问题,医护人员忙来忙去在救她。 她一个人躺在病床上,知道自己在生命边缘,想喊喊不出,想动动不了。 她已经失去了对自己的控制,只能一分钟一分钟的熬。 好不容易熬到拔了管,她滔滔不绝讲了好久,把他丈夫骂的狗血淋头,让他躺在床上来试试。 因为太激动了,呼吸频率上升,各项指标恶化。医生加大了镇静剂量,然后又给她“插管”。 C病房的家属在ICU外面讨论这些事,旁边“明星护工”大姐见怪不怪:“正常。很多病人出院后,都会打家人。因为实在是太痛苦了!!” 而且病人认为:承受这种痛苦不是自己决定的,而是家人决定的。要是让自己决定,宁可死也不受这罪! 听完我感到非常内疚。在决定是否上人工肺时,我没有考虑病人的痛苦! 我以为病人是毫无知觉的,医生也从未和我们提过病人会有感知。 我这时候,才理解昨天专家讲座视频里,大夫们频频提及的“谵(zhan) 妄”。意思是病人幻视幻听,严重的大脑皮质功能出现障碍。 我认真的和夫人说:“如果我被传染了,或者以后有意外情况。绝对不允许给我上这个东西!” 夫人不能马上说OK,这样显得太没有夫妻感情了,只是让我不要胡思乱想。 我坚定表示:“有空了我就写遗嘱,制止花钱给我上刑!” 话说的坚决,但心里没底。万一自己被镇静了: 1)亲属想咋整我可没办法; 2)医学上手段太多,不可能穷尽所有“酷刑”; 想来想去,只有减少保险额度,没钱了也就不会有人上刑了。 1月19日(星期五) 夫人和岳母天天哭,单独坐着哭、抱在一起哭,女儿一提姥爷就哇哇哭。岳母自责当时自己不应该开窗,这样岳父也不会想起来开窗,也就不会感冒,更不会进ICU。夫人说没安排岳父去西藏玩,病好了也不能去了。 岳母比我想象得坚强,夫人却不行。虽然岳父很重男轻女,小时候没少收拾她,但她很依恋岳父。 有一天夫人跟我说:爸爸救回来身体也很弱了,以后你就是我们家的主心骨了。 我说:以前我挣的钱是你、你爸、你妈加起来的两倍,现在自己瞎折腾,也是你们加起来的总和。我不是主心骨? 夫人说:不是。家里你说了不算。 我认真反思了这个问题。 家里生活习惯不是由学历、专业、收入来决定的,而是由脾气决定的,谁脾气大谁说了算。 岳母和我们都很注意保养,但没有人想和岳父发生冲突,很多事情由他去。此次光膀子开窗、家人间的传染,我也有责任。如果家里我做主,这事从一开始就不会发生。 我挣钱比他们多,但没有做决定的习惯,只会在朋友圈抱怨。一位前同事就直白的告诉我,认为我对孩子不负责任。她家老人感冒不愿意戴口罩,她一小时就收拾好行李把老人送出去住了。 听起来很残忍吧,但她家老人孩子都没事! 我很好吧,但家里有人躺在ICU。 而且,只要这病毒传染性稍微强一点,躺在ICU里的就可能是五个人。如果是那种情况,四个大人或多或少都有自己的责任,但女儿确实是无辜的。 巴菲特说过:“习惯是如此之轻,以至于无法察觉。又是如此之重,以至于无法挣脱。” 岳父如此,我亦如此。 1月20日(星期六) 预期周三做的CT一直没有做,我们有不好的预感。 早上去献血车旁陪同两位无偿献血者,冬日寒风中只有我和发小卡片的人在车下转圈取暖。我感慨用血速度太快,对方不屑一顾,说最多有人用了3万cc,单位组织了一百多人献血。 我的姐夫打来电话,表示如果需要周转,他们可以支持一部分。我妈也微信说可以支援一部分钱,我回复:活着抓紧花,别给ICU。这里一天就是你一年紧巴巴过日子的全部开销。 下午探视,还没进病房,隔着玻璃我就可以看到岳父在用力呼吸。问护士:“这是因为自主呼吸增强了吗?” 护士摇了摇头。住院医师走过来,和我们说:“我们设备已经开到最大转速4000转了,但他的血氧含量还在下降。只能靠肺工作增加氧气供给,所以你会看到他的呼吸增加。我们是不希望这样的,他胸腔已经有积水,压迫其他内脏,心脏功能受到影响。我们抽了两次,但情况还在恶化。” 岳母看了5分钟就离开了ICU,心里实在受不了,我们一同匆匆回家。到家,我说明天还是要去医院,把情况和岳父的兄弟姐妹交代清楚,让他们也有个心里准备。理论上岳母讲最合适,但岳母一说就哭,决定由我说。 1月21日(星期日) 早上到医院,请岳母在ICU外面守着,自己和岳父的两个妹妹,一个弟弟去沟通。 首先把昨天医生讲的岳父病情复述了一遍,结合专家的视频信息进行了分析,说明情况不乐观。 接下来说了经济情况,按前期费用估算,能够再坚持20多天。如果人工肺肺膜老化,需要6万元换一套设备,就会少支持3天。 50多岁的长辈们老泪纵横,老叔(东北把年龄最小的长辈称为“老”,老叔就是最小的叔叔)说:“爷爷奶奶都90了,我怎么和他们说?万一你爸真走了,我怕他们难受,也坚持不了几年。” 中午,老叔和老姑赶回东北,周一还要上班。二姑和二姑夫继续支持我们。 十、转院 1月22日(星期一) 早上提交了工作计划,老板让我去上海总部汇报。考虑了岳父的病情,认为这周问题不大,下周比较危险。定了晚上的机票,准备去上海工作一周。 下午4点30分,夫人来电:“今天做了CT,结果出来了。大夫让家里能来的人都来。你马上过来,妈妈刚上地铁回家,二姑还在献血车旁,我都让她们赶快回来。” 1小时奔到医院,一位此前未谋面的大夫已经在和家人沟通了,话很委婉,事实是我们预料到但不希望出现的: 1)会诊认为医学上没有继续治疗必要。 肺部全部被细菌和病毒感染,呼吸衰竭,肾功能衰竭,肝功能衰竭,消化道出血,蛛网膜下腔出血,低蛋白,高钾血症,高钠血症。 2)建议病人转院。 留在戊医院当然可以,只是每天费用2万多。 让我们转出可以理解,每个医院都不希望增加自己的死亡病例,在各项考核统计上数字都不好看。 现在的问题是,没有小医院愿意收。 家属一起讨论了会,我又回ICU,和一位男大夫沟通了4个问题: 问1:是否可以做肺移植? 答1:肺移植在整个呼吸系统健全,只是肺功能不良的情况下才可行。现在不具备条件。 问2:是否可以把病人接回家? 答2:有传染可能,不建议这么做。 问3:能否在ICU停止治疗? 答3:违背医学伦理和医生职业道德,不可以。 问4:继续用药可能维系多长? 答4:不好说,可能很长,可能很短。 家人都没有时间悲伤了,讨论了1小时,决定回老家的医院。老人不喜欢北京,让他从家里走。 回老家走要解决两个问题:一是回家,二是当地医院接收。 亲戚说,ICU更衣室就有120救护车小卡片,C病房的病人给了我们999的小卡片。我们打电话咨询,信息如下: 1)120急救车:10元每公里,药品费用另算。配2名司机轮流驾驶,另有一名大夫。预计2小时内出车。 2)999:表示东北地区道路下雪封路(不实),建议用医疗专线飞机运送到临近机场,再上当地救护车。航线预计24小时能够审批完成,预估飞行费用50万、除冰费用10万。我赶忙表示:离小目标还很远。 3)民航。需要满足下列条件: 病人需要有医院开具的“适宜乘坐飞机证明”; 需要提前72小时申请; 在有座位情况下,将拆除经济舱后部2排共计12个座位; 担架病人价格为12个经济舱全价,陪同人员另行购票; 制氧设备仅限符合某标准的产品,不能携带其他电子医疗系统。 民航不满足条件,医疗专线飞机负担不起,只能选救护车。 当地医院一开始也不愿意接收,一是增加死亡病例,二是怕家属在本地闹事。我们马上找人,说明家属有心理准备,患者女儿在北京有正式工作,绝对不闹事。 有了担保,当地医院可能也想看看人工肺这套系统的实际运用,同意接收。准备出ICU床位,希望我们尽快获得戊医院诊疗方案,他们准备药品和器材。 赶忙回到医院,准备办转院手续,但院方不同意带走人工肺设备。 我分析说: 1)院方不希望病人在院内死亡; 2)我们感谢院方为减轻我家庭负担的建议,配合院方进行转院; 3)病人离开人工肺系统,活不过5分钟; 4)院方不让带走人工肺系统。 没有人工肺,大家都达不成目标。我们保证在病人离世后,第一时间按医院标准将人工肺设备送回。 大夫表示医疗设备属于国有资产,带出医院需要走流程,让我们明天早上再来协商。 十一、弥离 1月23日(星期二) 回到家不到3个小时,凌晨一点,夫人急电:“大夫说爸爸可能只有2个小时了,你和妈妈抓紧过来,我请二姑去买寿衣了。” 人太疲劳了,没有开车,打上首汽奔往医院。 车上,夫人又来电:“大夫说如果心脏停止跳动,医学上可以采用电击等抢救手段,问家属的意见。” 我说:“算了吧,爸爸已经受了很多苦了。” 电影上,病人会睁开眼睛,摸着你的脸庞,说最后一句话,让你照顾好自己。 艺术温暖,现实冷酷。病人满头纱布、满脸胡须、全身管线、毫无知觉,只有微弱的心电图,不断报警的血氧和心跳指标。 我们自问自答,让爸爸放心,会照顾好妈妈,照顾好宝宝,照顾好自己。 虽然已经没有希望,医生还是要进行抢救,很快让我们离开了ICU。 和夫人坐在外面等通知。夫人问:“你印象中第一次记得你爸爸的印象是什么?” 答:“不记得了,我总是尽力忘记童年。” 夫人说:“我印象中第一次记得爸爸,是他起床帮我冲奶粉,我应该比女儿现在还小吧。” 凌晨三点,二姑帮忙买寿衣回来了,3600。虽然事前在某宝上也看过,但不到最后一分钟,不可能去买。而要用的时候,也不可能等。 亲戚告诉寿衣店主,人是因为感冒走的,还以为店主会很惊奇。谁知店主一点都不意外,说感冒已经害死好多人了,从发病到走时间都很急。 8小时前,我给航空公司打电话,问携带病人的规定。 8小时后,我给航空公司打电话,问携带骨灰盒的规定。 民航规定如下: 1)乘客可以携带骨灰盒登机; 2)骨灰盒的外包装和乘客的举止,应该不引起其他乘客的反感。 天色渐亮,但并没有进一步的消息。没有消息就是好消息,医生的抢救延续了生命。 早上10点主治大夫和我们谈话,说最新检测表明肾功能衰竭,问是否需要透析。我们回答不必了。 谈话后,我去找太平间。凌晨夫人问过大夫,病人走了之后怎么办?大夫回说找太平间,走流程。 太平间在医院一个独立小楼,没有任何标志。电梯只能到地下二层,下去后,两侧门紧锁,没有任何工作人员。回到地面,发现门上写了个联系人X的电话,打了过去: 我:我们希望人走了之后,尽快火化,请问程序。? X:病人走了之后,让科室给我打电话就行。是哪个科的? 我:请问大概时间? X:你们要做三天、五天还是七天? 我:不做。回老家办,是否当天可以送火化? X:只有早上火化,看你们时间了。 我:费用是否从医院押金里扣除? X:不行,只收现金。 我:不走医院的帐?微信支付可以吗? X:不行,只收现金。 不走医院账,只收现金,这也太怪异了。 晚上和家人商议,大家都觉得有问题。二姑说前几天看到有人从医院正门直接把棺材抬到行车上的,让我直接联系殡仪馆。 马上给殡仪馆打电话,对方表示:只要你能把遗体从医院弄出来,就可以,不需要走太平间的流程。而且殡仪馆是政府定价的,不会漫天要价。至于太平间,大多数都是承包的。 我问:“北京还能不让家属搬遗体?” 殡仪馆:“关键是死亡证明,没有死亡证明,我们什么都不能做。” 我问:“棺材随车能带过来吗?能派几个人帮我们抬一下吗?” 殡仪馆:“有木棺,有纸棺,随车带。没人给你抬,花钱也没有,自己抬。” 挂了电话,想想承包太平间门道不少。不用拦遗体,就说人不在,办不了死亡证明。拖家属几个小时,家属也只能怂。 全家讨论了下,觉得戊医院不至于。负责太平间的部门可能有些好处,但医生不会做这种事。万一不让抬遗体或者不开死亡证明,先投诉,再不行就报警。 |
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