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标题: 这里的医生说女儿得了儿童失神癫痫，怎么办，请知道的帮帮忙 [打印本页]
作者: melissa-904    时间: 2010-3-20 09:02
标题: 这里的医生说女儿得了儿童失神癫痫，怎么办，请知道的帮帮忙
女儿今年四岁半，最近爱走神，有时候在路上走着，她突然间不知道自己在做什么了，大叫妈妈，四处转着找妈妈，其实我就在她身边。我对此并没有当回事，只是觉得小孩子走走神很正常。只是老公非常担心，带他去看了本地的医生，结果吓我一跳，说是儿童失神癫痫child absence epilepsy, 需要吃药两年，药名叫PMS-valproic acid sirop. 因为这种药作用下大脑，我很担心副作用，可是老公已经开始给她吃了，她吃了两次后，没什么食欲，晚上也睡不好，昨天还尿床了，这种药还会逐渐加大计量。

我心里最大的疑问是我女儿是不是到了必须要吃药的程度？还是在一个正常的范围？

我很想找中医看看，请大家帮忙介绍一下医生或是医院，不胜感激。
作者: 金圣叹    时间: 2010-3-20 09:22
做家长的心情，很理解，谁都不想自己的孩子受一点点伤害和委屈。

不过，没得治就说担心，有得治而且具体到什么药都开出来了，就不用太担心了吧？

没有谁的经验能比医生多，多和医生沟通也许是上策，网上没有谁是华佗，一知半解的提议反而是MISLEADING吧！
作者: lilyy    时间: 2010-3-20 10:58
走神严重吗。
你再多找几个医生看看。。
作者: FUJJJ    时间: 2010-3-20 15:23
你再多找几个医生看看，不要轻意的找中医。
作者: Aria    时间: 2010-3-21 21:38
Post by melissa-904;2520337
女儿今年四岁半，最近爱走神，有时候在路上走着，她突然间不知道自己在做什么了，大叫妈妈，四处转着找妈妈，其实我就在她身边。我对此并没有当回事，只是觉得小孩子走走神很正常。只是老公非常担心，带他去看了本地的医生，结果吓我一跳，说是儿童失神癫痫child absence epilepsy, 需要吃药两年，药名叫PMS-valproic acid sirop. 因为这种药作用下大脑，我很担心副作用，可是老公已经开始给她吃了，她吃了两次后，没什么食欲，晚上也睡不好，昨天还尿床了，这种药还会逐渐加大计量。

我心里最大的疑问是我女儿是不是到了必须要吃药的程度？还是在一个正常的范围？

我很想找中医看看，请大家帮忙介绍一下医生或是医院，不胜感激。

听了真是心疼你的孩子，我家亲戚也有癫痫的，这不是罕见的病，但很不好治...

癫痫有60~80%是必须终生服药的，而且药物副作用很多，常见的有消化不良、失眠、无法控制大小便、掉头发、浮肿... 美国FDA还列出过多种抗癫痫药物会提高自杀机率。为了降低副作用，通常还要配合服用胃药和其他药物，长期使用对那麽年幼的孩子肝肾都会造成很大的负担。我帮亲戚查过各国的癫痫协会网点，知道市面上的抗癫痫药物都是只有抑制大脑行为的功能，无法从根本解决问题，长期压抑大脑会造成什麽结果，谁也说不准。要是我也舍不得让孩子吃这些药。

从这个网页（http://chealth.canoe.ca/drug_info_details.asp?brand_name_id=546）看来，你女儿吃的药可能有以下副作用：

abdominal or stomach cramps (mild)
change in menstrual periods
diarrhea
hair loss
indigestion
loss of appetite
nausea and vomiting
trembling of hands and arms
unusual weight loss or gain

Less common or rare:
clumsiness or unsteadiness
constipation
dizziness
drowsiness
headache
skin rash
unusual excitement, restlessness, or irritability


要是真不信任现在的医生，多问几个不同的意见也是好的。医生虽然有义务提供治疗的建议，但决定权终归在父母手上。你也要多收集些资料，才好替孩子做出最合适的决定。
作者: Barneybear    时间: 2010-3-22 14:54
我发小就得了这种病，大约在上小学的时候。当时她的最初情况和你女儿一样，后来严重时就突然昏倒，口吐白沫。这么多年一直用药物控制，因为长期吃药，身体变胖了很多，记忆力受到很大影响。 现在她要怀孕，必须得停药，但是停药后犯过两次病，现在吃中药呢，吃了有一年多了。她以前每年都去北京**医院看病。
作者: melissa-904    时间: 2010-3-23 12:15
标题: 最新情况
今天带她去看了一个很好的老中医，中医说我女儿是被吓着了，不是癫痫。这都怪我，有时候她不听话的时候， 我就会说大灰色会把她叼走或是警擦会抓她走，她看起来确实很害怕，作父母的千万不要吓自己的孩子。

但是我现在也不知道怎么办好，如果按惊吓来治的话，但万一女儿是癫痫，会延误病情，严重的话还可能影响智利。

我们两方家人都没有这方面的病史。

突然想起来她有一次从推车上摔下来，流了很多血，很可能是因为这一次，网上也有人说小孩被吓以后有癫痫的症状。我真希望我女儿只是被吓着了

谢谢大家的留言和。
作者: FUJJJ    时间: 2010-3-23 12:39
希望只是被吓着了。
作者: optics    时间: 2010-3-23 13:30
“推车上摔下来，流了很多血”，我估计是因为这个造成脑损伤，一定要想办法给她做脑CT.
这边的医生轻易不给开脑CT检验单。我也在为我女儿争取这个机会。如果你有愿意开单的儿科医生，请推荐给我。

另外我认为那个西药应该暂缓使用。

此外，还请这位sino鼎鼎大名的金某人，涉及人生命运的事，发言时请慎重些。
你可能没有经历过这边的医生拿孩子做药物临床试验、也没见过青少年保护中心到处找人入住收钱的事。你可以在这个网上搜到很多这样的信息。

涉及精神神经系统的西药一定要慎之又慎。

还有，LZ方便的话请告诉我怎么联系那个老中医
作者: melissa-904    时间: 2010-3-23 17:57
张医生的电话 是 514-489-9624

她的病人很多，你去之前最好和她预约一下。
作者: optics    时间: 2010-3-23 18:09
谢谢你提供的电话。她应该是以针灸为主吧。

一定要去做脑CT,你的情况不会仅仅是受惊吓引起的。如果是受惊吓，可以服用珍珠粉（泡在牛奶中）等。
作者: melissa-904    时间: 2010-3-23 18:13
得知我女儿可能只是scare，这几天的忧虑和担心一扫而光，真觉得万丈光明，我真希望这就是事实。

张医生建议我西药不要停，同时吃治scare 的药，过两周她再给我女儿检查一下，然后再考虑要不要停药，我非常非常的赞同，只是我老公不相信，我还有很多的工作需要做。我真的不理解，老外为什么那么相信西药，当作神灵一样，从来也不想一想负作用。而且觉得机器检查的结果绝对错不了，但是任何时候总是有例外的。
作者: melissa-904    时间: 2010-3-23 18:18
针灸和开药。

是我一个好朋友帮我介绍的医生，朋友告诉我她治好了很多特难治的病，是这边最好的中医，朋友是她的超级粉丝。可以试一下。
作者: fengyu    时间: 2010-3-23 18:35
还是多看几个医生再说，这边西医庸医很多，中医没看过不知道

(我今天去看病，明明是脚趾歪了，自己用了几周扶他林都快好了，看医生就是为了个假条，
那位医生说我是痛风，要验血化验，气我个半死)
作者: optics    时间: 2010-3-24 00:02
如果只是scare，那真得庆幸。
我侄女5岁时后脑勺被木头砸中，当时似乎不严重，没有做CT,住院几天没有异常，可是5年后癫痫病发。再找事主索赔，早已人去楼空。
作者: billiu    时间: 2010-3-24 09:15
最好不要给小孩随便吃药，小孩在生长发育的过程里面自然会有各种各样的问题，并不能把这些问题全部归于器质性病变。

我们小的时候那个不是非常调皮，如果按照某些西方医生的说法，那不都是有毛病，要吃药？

非要中规中矩才是没有毛病？ 那种痴痴呆呆的才是没有毛病？
作者: billiu    时间: 2010-3-24 09:20
有的时候感觉 西医里面的庸医 也是非常害人的。虽然我是完全不相信中医的。但是我觉得西方人的思维有些太过于极端了。

要说你小孩是 某种癫痫，那要长期观察检验才能下的结论，我觉得这个医生太匆忙，太主观。背后有什么目的我不好说。
，
人是从大自然里面进化来的，哪里有那么脆弱，农村的孩子最皮实。
作者: joycegu    时间: 2010-3-24 18:25
我女儿有一次从高处跌下来，我立刻叫救护车送医院的。全身CT，全身X光。

Post by optics;2523238
“推车上摔下来，流了很多血”，我估计是因为这个造成脑损伤，一定要想办法给她做脑CT.
这边的医生轻易不给开脑CT检验单。我也在为我女儿争取这个机会。如果你有愿意开单的儿科医生，请推荐给我。

另外我认为那个西药应该暂缓使用。

此外，还请这位sino鼎鼎大名的金某人，涉及人生命运的事，发言时请慎重些。
你可能没有经历过这边的医生拿孩子做药物临床试验、也没见过青少年保护中心到处找人入住收钱的事。你可以在这个网上搜到很多这样的信息。

涉及精神神经系统的西药一定要慎之又慎。

还有，LZ方便的话请告诉我怎么联系那个老中医
作者: melissa-904    时间: 2010-3-24 20:57
我今天晚上大哭一场，凡正心里特别难受。看情形，我老公是不可能支持我的。

问题的关键是怎么证明是惊吓还是癫痫？

如果是癫痫，是不是脑电图永远都是异常的？还是吃了几个月药后，再检查脑电图就变化了。

如果病人脑电图一直保持不变或是变化很小，等我女儿吃了治惊吓的药后再查脑电图，如果正常，那就能证明她是正常的。谁有在相关领域工作的朋友能帮我打听一下吗？ 什么是诊断癫痫最重要的证据？

我多想有一个正常的女儿。
作者: lulin    时间: 2010-3-24 21:22
一边积极治疗，一边诚心祈祷，孩子生命力顽强，痊愈希望很大。

多说两句： 父母不要吓孩子，在西方社会希望孩子心灵健康，建议父母多带孩子上教堂。
作者: Iris031    时间: 2010-3-25 08:50
Post by melissa-904;2520337
女儿今年四岁半，最近爱走神，有时候在路上走着，她突然间不知道自己在做什么了，大叫妈妈，四处转着找妈妈，其实我就在她身边。我对此并没有当回事，只是觉得小孩子走走神很正常。只是老公非常担心，带他去看了本地的医生，结果吓我一跳，说是儿童失神癫痫child absence epilepsy, 需要吃药两年，药名叫PMS-valproic acid sirop. 因为这种药作用下大脑，我很担心副作用，可是老公已经开始给她吃了，她吃了两次后，没什么食欲，晚上也睡不好，昨天还尿床了，这种药还会逐渐加大计量。

我心里最大的疑问是我女儿是不是到了必须要吃药的程度？还是在一个正常的范围？

我很想找中医看看，请大家帮忙介绍一下医生或是医院，不胜感激。
推荐一位中医问问,李大夫,5148036988,5149928138.祝福你.
作者: optics    时间: 2010-3-25 13:11
Post by melissa-904;2524481
我今天晚上大哭一场，凡正心里特别难受。看情形，我老公是不可能支持我的。

问题的关键是怎么证明是惊吓还是癫痫？

如果是癫痫，是不是脑电图永远都是异常的？还是吃了几个月药后，再检查脑电图就变化了。

如果病人脑电图一直保持不变或是变化很小，等我女儿吃了治惊吓的药后再查脑电图，如果正常，那就能证明她是正常的。谁有在相关领域工作的朋友能帮我打听一下吗？ 什么是诊断癫痫最重要的证据？

我多想有一个正常的女儿。

想开点，母亲的健康心态对孩子健康成长最重要。很多人的遭遇比你更惨，想开点。精神力量（母爱）是治疗此类病症的最佳药品。
值得庆幸的是你的孩子还小，还没有定型。无论惊吓还是癫痫都是可以治的。希望我的发言没有误导你。
作者: melissa-904    时间: 2010-3-25 18:39
江小姐，给我女儿检查的医院叫hopital Sainte-Justine.

我老公说，你可以先联系你的家庭医生，或是直接去emergency.

我给你打过三次电话，你都不在线上.
作者: jem'enfous2    时间: 2010-3-25 20:13
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: papaxiong    时间: 2010-3-27 16:18
你有没有问过女儿，为什么突然叫妈妈，找妈妈呢？小孩子有的喜欢自己设定一种游戏规则，幻想自己世界的形态，我小时候也有，独生子女没伙伴真是可怜啊。
她有可能只是在给自己一种幻想，被大人误会是病态了。多和孩子沟通或许能帮到你。
作者: 金圣叹    时间: 2010-3-27 19:59
Post by optics;2523238
“推车上摔下来，流了很多血”，我估计是因为这个造成脑损伤，一定要想办法给她做脑CT.
这边的医生轻易不给开脑CT检验单。我也在为我女儿争取这个机会。如果你有愿意开单的儿科医生，请推荐给我。

另外我认为那个西药应该暂缓使用。

此外，还请这位sino鼎鼎大名的金某人，涉及人生命运的事，发言时请慎重些。
你可能没有经历过这边的医生拿孩子做药物临床试验、也没见过青少年保护中心到处找人入住收钱的事。你可以在这个网上搜到很多这样的信息。

涉及精神神经系统的西药一定要慎之又慎。

还有，LZ方便的话请告诉我怎么联系那个老中医

大哥，有病看医生都叫不慎重，真是很惊讶。。。

多与有资质、有经验的医生沟通－－天地良心，这样做风险应该是最低的了。

网上的话，大家都说的有道理，都可以听听，但绝对别当是真的，只能相信医生－－信哪个医生你自己定！

作者: 金圣叹    时间: 2010-3-27 20:01
Post by 2dian;2522432
这种病也能怀孕?

能。而且很容易怀孕。
作者: thanksgive    时间: 2010-3-27 22:55
很同情楼主, 希望张医生的诊断是对的. 是不是再给小孩找个医生做一下诊断, 也好说服你先生.

另外, 这边的医生轻易不给开脑CT检验单是有道理的. 我认识一个医生也认为CT辐射很大, 更别说对小孩了. 不知道这位妈妈既然不赞成吃西药又何苦找寻能让小孩做CT的医生呢.

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　　时下，不少人非常迷信CT，滥用CT检查者比比皆是。为此，专家提醒：滥用CT检查不仅浪费了医疗费用，而且一次CT检查，人体所接受的X线剂量大约为一次X线检查的5～10倍，对身体造成的危害不容忽视。
　　
　 　CT检查是诊断某种疾病的一种手段，且具有严格的适应症，并非万能。如对胸部疾患，普通X线检查价廉而有效，就不必劳神CT；肝胆及肾结石，B超和普通 X线检查效果较好，而且做肾分泌造影时可判断肾功能情况，这是CT所不及的；盆腔病变，B超效果不错，亦不必劳CT的大驾。患者不要因治病心切，忽视常规 诊疗技术。
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研究称CT扫描危害不亚于原子弹爆炸

信息时报讯，据国际台报道，随着医学技术的发展，最近几 年来美国人开始流行用接受电脑断层扫描(CT扫描)的方法以希望能及早发现身体内部的各种肿瘤。但近日，美国的一些X光专家警告说，CT扫描发现早期肿瘤 的效果并不好，而接受这种检查的人们患上癌症的危险性并不比暴露在核爆炸辐射区的危险性小。
根据这些X光专家的介绍，不少人体内的各种器官上都会有一些类似于肿瘤的小肿块，但这些小肿块的存在并不影响人们的健康。然而当人们接受扫描发现小肿块后，大多选择动手术清除。不过实际上并不能对改善健康起关键作用。
与此同时，当人们接受全身电脑断层扫描时，他们的身体就直接受到了放射性物质的辐射，电脑断 层扫描的辐射量大小相当于人们位于日本广岛和长崎原子弹爆炸中心2.5公里处接受的的辐射量大小。从数字上来说，人们每接受一次全身电脑断层扫描，他们的 身体将会增加0.08%的致癌比率，相当于1200人当中就有一人不幸致癌。
电子计算机断层扫描是检查方便，迅速、无痛的一种新的医学检查方法。现已成为一种很流行的医学辅助诊断手段。  

Post by optics;2523238
“推车上摔下来，流了很多血”，我估计是因为这个造成脑损伤，一定要想办法给她做脑CT.
这边的医生轻易不给开脑CT检验单。我也在为我女儿争取这个机会。如果你有愿意开单的儿科医生，请推荐给我。

另外我认为那个西药应该暂缓使用。

此外，还请这位sino鼎鼎大名的金某人，涉及人生命运的事，发言时请慎重些。
你可能没有经历过这边的医生拿孩子做药物临床试验、也没见过青少年保护中心到处找人入住收钱的事。你可以在这个网上搜到很多这样的信息。

涉及精神神经系统的西药一定要慎之又慎。

还有，LZ方便的话请告诉我怎么联系那个老中医
作者: flyer    时间: 2010-3-27 23:30
多看个医生，有SECOND OPINONS，这样比较放心
作者: noraruo    时间: 2010-3-27 23:46
同情小女孩。
如果已经做了脑电图而且异常，那么诊断一般是不能否定的。。。
希望楼主可以接受和面对孩子的疾病，帮她也跟她一起好起来
不治病的也许通常比药副作用严重，valproic acid是很好的药，如果孩子对药物很难适应， 下一次加量可以适当推后。治癫痫还有很多其他的药，有的时候需要试好几种才能找到一个效果好而且副作用可接受的。
楼主不要泄气， 有问题跟您的药剂师或医生谈谈比什么都好，他们最清楚您女儿的病于治疗方案 =）
作者: happyw    时间: 2010-3-28 07:42
"儿童失神癫痫是特发性全身性癫痫的一种，在16岁以下小儿的年发病率是2-8/10万，患病率占全部儿童癫痫的5-15%。女孩受累多于男孩，发病年龄3-12岁多见，发病高峰年龄为6-7岁。临床表现为突然发生的意识丧失，但不跌倒，两眼凝视前方，停止正在进行的动作，持续数秒至1-2分钟后意识恢复，继续原来的活动，发作后无嗜睡或精神恍惚，发作频繁，每天数次甚至百余次。部分儿童失神癫痫患儿可合并有全身强直-阵挛发作，严重影响儿童身心健康发育。
遗传因素在儿童失神癫痫的发病过程中起重要作用，儿童失神癫痫属于多基因复杂遗传病。到目前为止，尽管国际上许多学者对儿童失神癫痫分子遗传学研究做了大量的工作，但尚未取得突破性进展。"

仔细观察一下你女儿的状况，是不是符合临床表现。（拿出一天的时间什么都别干，就在女儿身边目不转睛地观察她的一举一动。）
这个病好象与外伤无关，不要乱猜。
作者: cn2004    时间: 2010-4-17 22:26
请问楼主:您是不是在怀孕过程中接触了什么样的放射性的东西?或者是不是在怀孕中搬家了?
作者: jane1970    时间: 2010-4-17 22:57
标题: re
要做动态脑电图 ，如果脑电图在发作时符合癫痫，可以确诊 然后吃药控制。
作者: jane1970    时间: 2010-4-17 23:03
标题: re
如果确诊最好吃药控制 而且不要轻易停药，一顿也不要拉下，否则会诱发或者加重发作。用药是有疗程的，治疗的效果要看吃药后能否控制和控制的程度，进一步调整药量，确定疗程。不用太多担心，只是疾病而已，可以治好的， 听医生的话， 就诊时不明白的多问一些问题，对孩子的健康有好处。希望孩子早日康复！
作者: jane1970    时间: 2010-4-17 23:08
标题: re
用药后定期复查脑电图，病情好转 脑电图也会好转。 另外做头部CT 很简单，没有所想的那些副作用，更建议你如果有条件给孩子排头部MRI更理想，查是否有颅内改变，也没有你担心的那些严重的辐射等等。 千万别忌讳医生。
作者: yby    时间: 2010-5-4 21:13
[quote=melissa-904;2520337]女儿今年四岁半，最近爱走神，有时候在路上走着，她突然间不知道自己在做什么了，大叫妈妈，四处转着找妈妈，其实我就在她身边。

看到这里我觉得好奇怪，医生说是儿童失神癫痫， 我感觉怎么和我姐姐的病是一样的， 她出现这个症状已经好多年了， 看了很多医生， 一直不见好。最早的时候也是这样， 说话说得好好的， 就呆在那里了， 有时候干活干的好好的， 活一扔， 就不能控制自己了， 但从来不摔倒， 不口吐白沫， 就是失去自控能力，胡言乱语， 急着去做其他的事情， 持续1分钟左右，刚发病的时候， 醒过来后还能大概知道自己刚才做了什么， 但她自己就是无法调控自己， 觉得好像做恶梦一样，给家庭造成了很大的影响。年纪不算大， 就只好呆在家里。医生说是癫痫，可是我们家族和姐夫家族都没有这种病史， 真是愁死人了。
不知道各位见过这种病症吗?
作者: cn2004    时间: 2010-5-4 21:41
这就是癫痫。


最早的时候也是这样， 说话说得好好的， 就呆在那里了， 有时候干活干的好好的， 活一扔， 就不能控制自己了， 但从来不摔倒， 不口吐白沫， 就是失去自控能力，胡言乱语， 急着去做其他的事情， 持续1分钟左右，

这种癫痫是小发作。

口吐白沫。四肢僵直。失去自控能力这就是癫痫是大发作。

不过不要紧的。吃药一段时间就可以恢复了。
作者: yby    时间: 2010-5-6 11:20
Post by cn2004;2560478
这就是癫痫。

  
不过不要紧的。吃药一段时间就可以恢复了。


她已经吃了几年的药了， 也没见什么好转。不知道你有什么高见， 能否给点建议。
作者: iron    时间: 2010-5-8 09:20
孩子有病，父母的心情可想而知。找病因，找医生，都是情理之中。我想还要做的是面对现实。

记得小叔的前女友长得很漂亮，歌唱得好，性格又开朗。知道她从小患有癫痫，不过好久不犯了，婆婆也就默认了这个媳妇。可是一个偶然的机会，婆婆亲眼目睹了这个女孩子癫痫发作的情形， 从此坚决反对这桩婚事。这事闹得沸沸扬扬，女孩上门大哭一场，最后两人还是以分手告终。

尽人事， 听天命。该来的总会来。 积极治疗，并从心里接纳孩子，有勇气接受现在的和将来的，才会换来心灵的宁静，才会用心做事。 才利于创造和谐的家庭氛围， 也有利于孩子的康复。



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