 10岁男孩杜塞特患罕见病，纽宾士域省政府同意支府他的昂贵药费。（加新社） （纽宾士域省弗雷德里顿23日加新社电）纽宾士域省卫生厅长周三说，省府改变今年稍早时的决定，它会资助1名10岁男孩的1年昂贵药费。 纽宾士域省卫生厅长布德罗(Victor Boudreau)发表简短声明，指省府会承包男孩杜塞特(Morgan Doucet)的Vimizim注射剂最多1年，评估它对莫奎欧氏症(Morquio syndrome)的疗效。 杜塞特的母亲梅泽洛利(Carolle Mazerolle)说，省府同意资助他的药物，她很高兴。她说：「出乎意料之外，我们不知道他们为何改变主意，那我不管。我很开心，它是很棒的圣诞礼物。」 她又说，她的儿子健康每况愈下，莫奎欧氏症造成脢不足，引起许多并发症。 杜塞特总是感到不适，头痛、经常呕吐，呼吸也有困难，靠助步器走动，动过多次手术。 杜塞特可服Vimizim药物，制药商是BioMarin Pharmaceutical (Canada) Inc.，一年药费约有20万元。 布德罗上周说，他指示卫生官员谘询独立专家，多听一个专家的意见，了解这种药物的疗效。 记者周三联络布德罗，向他查询，但联络不上。他发表声明，指纽宾士域省与其他省份合作，制订全国策略，检讨罕见病的昂贵药物疗效。 各省卫生厅长下月与新任卫生部长费普真(Jane Philpott)开会，预计他们会讨论这个问题。 加拿大罕见病组织(Canadian Organization for Rare Disorders)行政总监王瑞格(Durhane Wong-Rieger)说，民众请求政府资助，支付罕见病药物，每个省份都要面对同样的棘手问题。 加拿大卫生部已在2014年7月1日批准Vimizim注射剂，但将它列为公费药物前，先要交给加拿大药物与保健科技机构(Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health)审核。 该机构在3月建议，各省不该承包Vimizim注射剂费用。
|
Copyright © 1999 - 2025 by Sinoquebec Media Inc. All Rights Reserved 未经许可不得摘抄 | GMT-5, 2025-12-26 14:11 , Processed in 0.184729 second(s), 23 queries .
