据《多伦多星报》消息,目前安省有8名罕见血液病患者,正在等待得到每年$50万元的药物治疗,但相关药物却不在省府医保药单之列。 报道说,一种名为Soliris的昂贵药品,是用于控制红血球被破坏的唯一药品,是治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症(Paroxysmal Nocturnal Haemoglobinuria简称PNH)的良药。但由于该种药品不属于安省保健系统支付的范畴,有些患者能够在当地医院有余款的情况下,得到医院的帮助。 起初,住在North Bay的Norma Metz就得到了当地医院的帮助,由医院支付其用药初期的费用,但后来种种原因,医院无法再继续,安省政府出于同情,接手了为Metz支付药费的任务—— 因为一旦病人开始接受使用Soliris进行治疗,就必须一直继续,不能停止。但并不是每一位患PNH的安省病人都如此好运,除此之外的8名病人,例如只有26岁的Lucas Maciesza等,还在等待有人为他们的巨额药费买单。 对此,安省卫生厅长马修斯(Deb Matthews)表示,已经督促卫生厅考虑Maciesza的要求,并将与专家研究后给出答复。 安省自从4年前的血液药物改革议程开始至今,已经节省了$10亿元。而这些节省下来的开支,被用于支付新加入安省药物计划(Ontario Drug Benefit Program)的药品。不过,那些罕见疾病却未被充分注意到。 加拿大PNH病人联会(Canadian Association of PNH patients)负责人Barry Katsof指出Maciesza的病情危殆,需要尽快用药。据知,目前安省有8位类似患者需要接受治疗,而全加患PNH这种罕见疾病的人有90位。该联会于6个月前从Solaris的美国药品生产商Alexion那里收到了$1.5万元资助。 Maciesza的父亲表示,Maciesza于周一(11月22日)被送至安省伦敦市(London Health Sciences Centre),届时,他们将决定是否能为其承担每年$50万元的药费。 |
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