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大学生哭诉:为何政府停掉我的救命药?

发布时间: 2019-7-5 15:06| 查看: 2328| 评论: 0|来自: 约克论坛

 2017年8月初,大学生Paul Chung患上了一种罕见病---“非典型”溶血性尿毒症症候群(aHUS),患病比例是100万分之一。整个加拿大患上这种病的人不足150人。

  Soliris恰好是可以治疗这种病的药,但是它被称为世界上最贵的药品。

  当时他在温哥华St. Paul's Hospital时,医护人员询问他是否有私人医疗保险可以承担Soliris的费用。可惜他没有,所以也难以承担这种天价治病药。

  无奈之下,他和其它病友一样,开始在网上筹款,并且游说,希望这种要可以纳入医保。

  在筹款页面上,他们家人表示,Paul的母亲思虑成疾,长期失眠,父亲不得不请假照顾,而Paul的兄弟也已经从大学退学。


  根据Paul的民事权利请求,一个加拿大药品专家委员会表示,像Paul这样的病人在2015年5月就可以使用Soliris缓解病症,其它省份都开始将这种药纳入医保,但是卑诗省还没有。

  2017年11月20日,卑诗省卫生部长Adrian Dix宣布,根据对萨省、阿尔伯塔省、曼尼托巴省以及安省的评估,政府决定Soliris可以纳入具体案例的医保中,金额是$750,000/年。

  2017年12月6日,Paul获批可以使用三个月的Soliris,但是被告知只有不需要透析后他的医保才能承担Soliris的费用。

  2018年2月,由于他的病情没有大进展,仍需要长期肾透析,所以医保并不再承担Soliris的费用。

  Paul认为,政府此举违反了《权利和自由宪章》赋予他的权利,所以提出诉讼。
标签: 医疗

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