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新冠后遗症:隐秘之痛丨来自武汉新冠患者家庭的一手记录

发布时间: 2020-7-15 16:22| 查看: 3964| 评论: 1|来自: 八点健闻

6月25日,端午节,李华(化名)带着父母出去玩。

青山绿水之间,一家人采艾草、赏古迹。年近七旬的父母高兴得像孩子。

几天前,妈妈还在哭哭啼啼,说啥也要回老家,不想呆在武汉。李华劝了半天,心里很是难受。父母也不容易,1月底双双感染新冠肺炎,住院几个月;康复过程中,妈妈一直腹泻、腹胀,瘦成了一把骨头,爸爸也不时头疼,感到乏力。

李华先后请了很多医生给妈妈医治,效果一直不明显。妈妈几度情绪失控,李华非常心痛,感慨现代医学对于一些新冠肺炎后遗症显得苍白无力,自己身为三甲医院的医生,却几乎无能为力,无可奈何。

武汉一位医生对八点健闻说,新冠病毒号称“perfect(完美)级”病毒,攻击的范围非常广,从脑神经到身上所有的组织器官都会攻击。北京地坛医院公众号曾公布,新冠肺炎患者可合并ARDS、心肌损害、凝血功能异常、肾脏损伤、肝脏损害等多脏器损害。一些新冠患者,视其发病时的严重程度、感染位置,在康复过程中难免会出现后遗症。

3月4日,国家卫健委为改善新冠肺炎出院患者的呼吸功能、躯体功能、心理功能、日常生活活动能力及社会参与能力,规范康复操作技术及流程,进一步促进其全程康复,组织专家制定了《新冠肺炎出院患者康复方案(试行)》。

随着新冠肺炎出院患者的逐渐增加,出院患者多层次、多类型的康复医疗需求日益凸显。为进一步加强出院患者主要功能障碍的康复治疗工作,5月13日,国家卫健委、民政部等四部门联合制定了《新冠肺炎出院患者主要功能障碍康复治疗方案》。

目前,国内对于新冠肺炎出院患者的后遗症报道较少。由于担心自己被歧视,或出于隐私考虑,一些患者隐瞒自己的新冠病史,对新冠后遗症更是讳莫如深。也有一些患者和家属对新冠后遗症问题认识不足。八点健闻先后致电几十位重症患者或其家属,相当数量的人说自己或家人没后遗症。

一位诊所医生曾作为医疗志愿者,参与康复驿站新冠患者的护理工作,患者出站后,很多人依然和他保持着联系,不时进行医疗咨询。他对八点健闻说,有一部分患者还是有后遗症的,但他不肯透露更为详尽的信息。

新冠肺炎后遗症,正成为一些出院患者的隐秘之痛。

新冠后遗症:隐秘之痛丨来自武汉新冠患者家庭的一手记录

△ 4月4日,武汉某小区。本文图片均为谢海涛所拍摄。

诡异的腹胀

李华的妈妈65岁,感染新冠病毒时,是轻症,但症状非常怪异。

1月26日,她怀疑自己神经有问题,全身麻,多汗,身上皱皱巴巴的。1月31日做了CT检查,发现肺部已有炎症,2月2日住进医院。生病期间,体温正常,但一直腹泻、腹胀。

4月初回到家,妈妈还是腹泻。李华咨询了中医,开了方剂,以提高其免疫力。方剂中有人参片,量不大。服了一周,不腹泻了,改为腹胀、便秘。

妈妈腹胀很凶,吃完饭就会胀,散步也缓解不了。“看着她的肚子咕咕咕,就鼓起来了,她憋得难受,认为又是那个病了,就很紧张”。妈妈往上按摩腹部,没几天,整个口腔都是臭的,舌苔厚厚一层,连口罩也不敢摘。

妈妈也不敢吃饭,李华让女儿监督她吃饭,女儿只有9岁,说管不了姥姥,她怕吃了难受。妈妈对吃食挑这挑那,李华说,我们能吃的饭,你都能吃,腹胀咱们慢慢调理。

发面馒头,妈妈能吃,但就吃一点点。李华让她喝稀饭,“尽量稀一点,好消化一些,有营养些,蛋白质成分多一些”。

同事告诉李华,不能给妈妈喝牛奶,要喝奶粉。李华买来高蛋白的奶粉,冲了两勺,喝完后,妈妈说又涨了。肚子一点点起来,“涨的时候,胃的形状都能看出来”,腹涨以后,挤压胸腔,妈妈就憋气了,甚至有些呼吸不顺,她慌了。李华赶紧给她按摩腹部。

同事说,少食多餐,一天最好五六顿。于是,妈妈一天吃六顿饭,每次吃一点点,同时多运动,但还是腹胀。

4月12日起,李华给妈妈服用中药大黄,帮助排气。大黄可以泻热通便、凉血解毒,常用于治疗实热便秘、积滞腹痛等。普通人服用大黄,一天吃一袋,妈妈得两三袋,一腹涨了就吃。服用大黄两个多月,花了6000多块钱。

同事告诉李华,大黄有毒性,不能多吃。李华逐渐给妈妈减量,让她白天多出去溜达,保持好心情,晚上服一袋大黄睡觉。

腹胀之外,妈妈还便秘。病情严重时,还要用甘油灌肠。李华从医院买来甘油、注射器,一般晚上六七点下班回到家,等妈妈吃完第6顿饭,就给她灌肠,用注射器抽上甘油,推进去。她服了药,就睡了。

6月底,李华带着妈妈去医院检查,医生说不要再服大黄了,也不要再灌肠,这样会让她自身形成依赖。7月初,李华让妈妈停用大黄,但她还在悄悄服用。

这次检查也没查出什么。医生说,胃肠道受交感神经控制,妈妈的症状是交感神经紊乱,是新冠病毒攻击了神经系统,周围的一批神经功能受到影响。李华回想起,妈妈刚发病时,全身发紧,就是植物神经障碍的表现。

至7月初,妈妈的腹胀在缓解,但仍不时出现。白天,出去散步,就好一点。半夜里,有时也会腹胀,就揉揉肚子,再吃点吗叮咛和藿香正气丸。

几个月的折腾,身高1米7的妈妈,体重由120斤缩为90多斤,瘦成了骨架子。

新冠后遗症:隐秘之痛丨来自武汉新冠患者家庭的一手记录

△ 4月8日,是一些患者离开康复驿站的日子。

有规律的头疼

与妈妈相比,爸爸的康复状况要好一些。

爸爸在1月31日做CT检查时,发现肺部炎症。2月2日住院治疗,期间一直喊头疼。至3月5日,爸爸头疼得想撞墙,而且喘不上气来,转进重症病房。

3月8日,爸爸突然病危,一直正常的体温烧到37.8℃,而且呼吸困难。检查发现,他双肺弥漫性浸润性病变,成大白肺了,免疫系统几乎被摧垮,淋巴细胞亚群全线降低。医生给他应用大剂量激素冲击,用上了白蛋白及磷酸氯喹等药物,两天后才转危为安。

4月12日回到家,爸爸还是头疼,一般是下午疼、晚上疼,疼得不敢睡觉。

在李华印象中,父亲头部没受过伤,身体一直挺好,但他受病毒攻击的主要是头部,以前是一天到晚都疼,“就像爆炸那样,从里到外,放射状的疼,头皮碰到都疼”。

在爸爸病重时,北京地坛医院在新冠患者脑脊液里检测出新冠病毒,证实新冠病毒可攻击大脑,爸爸随后做了头部磁共振,但没查出问题。

新冠疫情中,大脑受到攻击的患者并非孤例。

武汉退休医生傅医生说,她感染时,虽然肺部CT有些糟糕,但并未感到呼吸窘迫,只是觉得有点堵,她的难受在胃肠和头部。有10天时间,她想吐,不能吃东西,腿软,后来头疼,“就像脑壳里钻了个洞,洞里灌了铅,外面又有紧箍咒,疼得要死”。

傅医生年轻时,在乡下兴修水利,感染上了脑脊髓膜炎,后来在县医院治好。她觉得新冠病毒对她的攻击,重点在头部和胃肠。幸运的是,出院后她不头疼了。

新冠患者的头疼现象,一度将研究者的目光,引向新冠病毒对神经系统的攻击上。

据第一财经日报报道,3月初,华中科技大学附属协和医院神经内科主任胡波团队对新冠肺炎住院患者的神经系统研究显示,214名患者中,超过三成出现神经系统症状,具体表现为三类:一是中枢神经系统症状如头痛、头晕、意识障碍、急性脑血管疾病、癫痫等;二是周围神经系统症状如味觉减退、嗅觉减退、食欲减退、神经痛等;三是骨骼肌损伤。

爸爸因为头疼,晚上睡不着觉。从前,他身体健壮,喜欢干体力活,看菜园子,挖地,很快就能睡着。

住院时,像很多新冠患者一样,爸爸一直用着安眠药,妈妈也这样。出院后,他离不开安眠药了,安眠药有镇痛的作用,爸爸服下后,没那么头疼了,就能睡着。

武汉社区放开以后,李华时常带着爸爸出去。爸爸出去转一圈,心情好了,晚上也累,就睡着了。第二天,再问他,头疼没有?他说,好像没疼。

至7月初,爸爸说,最近一周不头疼了。

“操劳一点,就会吃力”

爸爸逐渐恢复正常,但仍不时感到乏力。

外孙女骑的小自行车,他从车上取下来,到街上修车摊上打气,摊主打气,他按着气门芯,扶着车子,偶尔也出点力,就气喘吁吁。

去景区玩时,爬了几级楼梯,就喘得不行,气短得很。妈妈也容易乏力。李华认为,这跟他们的免疫力受到攻击,没有完全恢复有关。

李华说,很多老年患者,在生病时,免疫细胞一度降得很低,对外来病毒不识别,也不形成抗体。爸爸病重时,免疫力垮了,所有的免疫细胞全线降低。李华一度怀疑他得了艾滋病,后来知道新冠病毒兼具艾滋病和“非典”的特点,本身就是摧垮免疫力的。而免疫力的恢复,需要一段时间,要看患者年龄和受攻击的程度。

八点健闻了解到,新冠患者在康复过程中,乏力现象相当普遍。

国家卫健委在《新冠肺炎出院患者主要功能障碍康复治疗方案》中,提到躯体功能障碍,主要表现为全身乏力、易疲劳、肌肉酸痛,部分可伴有肌肉萎缩、肌力下降等。多见于危重、重症型出院患者,由于长期卧床、制动所引起的继发性躯体功能障碍。

家住青山区钢花街的刘先生,回家两个多月还是时常乏力。67岁的刘先生是在2月发病的,干咳,乏力,胸闷气短,不发热,双肺被感染。2月14日住进雷神山医院,4月初回到家。到了6月底,他感觉总体上恢复得还可以,只是膝关节时常发软,腿脚没那么有力了,稍微动一下,就要出汗。附近医院的专家组织康复锻炼,他跟着练八段锦,感觉好一些。

江汉区民权街道陈女士回家3个多月了,也时常感到疲劳。陈女士59岁,患有高血压,2月5日因新冠肺炎住院,3月12日回到家。她感到,做一些家务,就腰酸背痛;晚上上床时,腰总是很酸,好像很累的样子。睡眠也没以前好,一夜要醒两三次。

江岸区同福社区张老先生60多岁,以前是退伍兵,身体还行,每天都要活动,还能照看7岁的孙子,做做饭,但3月出院回到家,如果操劳一点,就会吃力,每天睡觉前,要吸一次氧气,以缓解疲劳。

新冠后遗症:隐秘之痛丨来自武汉新冠患者家庭的一手记录

△ 3月25日,武汉同济医院。疫情中,很多患者的生命在这里获得了挽救,但其中一部分仍然要面对后遗症的折磨。

肺部纤维化

头疼减缓,爸爸的精神状态也好了,给他治疗的医生经常打来电话,说老爷子,你什么事都没了。

爸爸认为自己好了,说话中气十足,有时和李华开玩笑,说这次生病,比以前的饭量还增加了。

李华不敢告诉爸爸,其实他还有后遗症。爸爸是重症患者,快出院时,李华就知道了他肺部的纤维化。“肺泡和肺泡之间,被纤维组织填充了,你吸进气,它扩展不开;你想呼出气,它也压缩不了,失去了弹性”。

妈妈是轻症,肺部也有一点点纤维化。妈妈从生病时就吸氧,回家后,李华担心她肺部没恢复好,还让她吸了一段时间。但长时间吸氧,自身功能不易恢复,也会加重肺部纤维化,就停了。

李华说,肺部纤维化,如果是局部病灶,也属于好了,变成一个疤在那里,如果大范围纤维化,那就会影响功能了。肺部纤维化没办法治疗,只能暂时缓解,让它进展慢一点。

据李华了解,当年的“非典”,有一部分患者肺部纤维化。这次的新冠肺炎,有一部分重症的老年患者,肺部也出现纤维化,通过CT影像就能看得出来。

据光明日报报道,北大第一医院感染科主任王贵强4月21日在国务院联防联控机制新闻发布会上指出,从肺纤维化的病因来看,慢性损伤更容易导致肺纤维化,新冠肺炎是急性的病毒性传染病,病程短,肺纤维化发生的概率低,轻症患者大部分不会肺纤维化。

“但是,重症和危重症患者,有可能会出现肺纤维化。”王贵强说,新冠肺炎对肺脏的损害较重,有明显的炎症和损伤。炎症损伤之后有修复,修复的过程就是纤维组织增生的环节。修复和纤维组织增生是个动态过程,如果病情不重,可能很快就吸收了。但是严重的话,可能会残留一些纤维化。“从病亡的病人解剖可以看到,有些实变和纤维化的表现。”

3月,洪山区范先生从武汉市第三医院出院时,医生对他说,要经过很长时间,“甚至一两年”,肺部才能跟正常人一样。

2月时,范先生连续发烧十几天,咳嗽,畏寒,乏力,先是被隔离在酒店,多次上报社区,尝试各种途径,才住进医院。出院后,他感觉恢复得还好,不咳嗽,每天晚上散步,走一个小时。乏力时,中午睡下觉,就习惯了。

5月申请复工,单位安排他做检查。做完CT检查,医生说他肺部没有完全吸收。单位是国企大单位,不同意他复工。范先生只好呆在家里,他发现,小区的街坊,过去的朋友,不和他家来往了。有人甚至跟他说,得了新冠,两年之内都不能跟他接触。

范先生不知道上述信息是从哪里来的,它们在一个个微信群里流传,虽然医学专家们并没有这样说过,但朋友们基本上不跟他来往。这些都让范先生担心,“我们感染者以后会不会复发呢?”

江岸区同福社区的张老先生,也在检查中发现肺部尚未完全恢复。在儿子张先生印象中,父亲1月26日起开始高烧,呼吸困难,2月3日在武汉市中心医院输液治疗时,曾发生震颤昏迷,后住院治疗,3月回到家。张先生感到,父亲已60多岁,有基础疾病,综合恢复得还可以,之前肺部功能还好,但回来后气喘,胸闷,肺部还是有损伤。父亲每周要去医院一两天,做一些检查,进行各种康复治疗。妈妈也是患者,康复情况稍强一点,也是胸闷。

洪山区和平街的向女士,6月底还感到自己“抵抗力蛮差,一直有点咳。” 2月发病时,她“双肺病毒性感染,双下肺纤维化”,是轻症患者。

江岸区何先生,68岁,原来有“三高”等基础疾病,但在肺部没有症状,感染时是重症,2月初住进武汉市第一医院,5月下旬才回到家。到6月下旬,他还是经常喘不上气,乏力、咳嗽。半个月左右,就要去医院看一下病。

光明日报的报道中,王贵强称,针对新冠肺炎患者肺纤维化问题,国家卫健委已出台相关规范,要求做好出院患者的健康管理。患者出院后,要通过康复手段对其进行干预,避免肺纤维化的发生发展,对重症、危重症患者进行长期随访。王贵强解释,肺纤维化的发生发展不是短期内发生的,可能出院以后一个月、两个月甚至更长时间才出现,所以要长期随访,观察他们可能发生的问题,并及时干预。

受攻击的心脏

6月下旬,李华带妈妈做了磁共振,发现新冠病毒也攻击了她的心脏,尽管心脏功能恢复了,她感受不到异常。从CT影像上看,她的心脏在形态学上有了改变,心肌外层脂肪化了。

妈妈生病时,表现怪异,全身麻,收紧,而神经、心脏受到攻击时,都能引起这种症状。李华觉得,妈妈的症状是心脏受到攻击引起的。

心脏的低钾也会造成全身麻。李华给妈妈补了一段时间钾。钾的使用特别严格,稍微过量,人就会猝死。李华先是在专业医生的指导下给妈妈补钾,后来,就让她吃桔子补钾。桔子含钾量高,从食物中获得钾,不容易过量。

据中青网编译的报道,发表在《美国医学会杂志·心脏病学》杂志上的一项小型研究表明,在武汉,超过五分之一的新冠患者心脏受到损伤,其中一些患者没有心脏病史。

心脏病学专家认为,以下情况可能导致患者心脏受损:缺氧的情况下,心脏难以泵出血液;病毒侵入心脏细胞;人体在试图消灭病毒的过程中引起免疫风暴,造成心肌损伤。

休斯敦得克萨斯大学健康科学中心麦戈文医学院助理教授穆罕默德·麦继德博士表示,新冠病毒导致心脏损伤的概率高于其他病毒。约翰斯·霍普金斯大学医学院预防心脏病学副主任埃林·米齐奥斯指出,新冠病毒攻击包括心脏在内的器官的情形,“在重症患者身上更容易发生”。

新冠后遗症:隐秘之痛丨来自武汉新冠患者家庭的一手记录

△ 武汉一家医院为出院患者开展的嗅觉味觉及脑认知功能检查的宣传材料。

听觉、嗅觉、味觉、对温度的感觉失灵

此外,妈妈回家后,李华发现她各种感觉都很迟钝。

之前,妈妈耳聪目明,现在跟她说好几句话才能听见,得大声喊,听见了也不清楚啥意思。很简单的一件事,说半天,她说“啊,你说什么呢”。

记忆力也出现衰退,手有时抖来抖去,嘴巴下意识地抽动,就像脑梗后遗症似的。

她有时一个人在厨房里忙,自言自语,说各种话,声音挺大,像跟人聊天一样,以前不是这样。

她说的话,有时跟生活有关,有时没有。有一天,李华听见她说,“你看这块地,都成这样子了,你还不把它翻一翻?”

李华一进厨房,她就不说了。李华问,妈妈你说什么呢?她说我没说话啊。

李华判断这是妈妈的神经系统出了问题,如果自己不是医生,多半会想,妈妈是不是精神失常了?其实她没有,很多老人都会出现这种症状,只是家属往往不明就里,认为上述症状是老化引起,不会想到跟神经系统有关。

李华想起妈妈在住院时腹胀、腹泻,她说是胃痛,李华以为她着凉了,跟中医同事要了艾灸,里面点上艾灸块,装在荷包里,让她隔着衣服,贴在不舒服的部位。晚上7点,妈妈看着电视做艾灸,把身上烫出一个大水泡。

李华问妈妈,那么难受,你不会把它移开吗?妈妈说,我没有感觉。

一个正常人,耳聪目明的,穿着长衣长袖,艾灸装在厚厚荷包里,隔着衣服,怎么会烫出水泡呢?怎么会没有感觉?李华当时觉得奇怪。

新冠患者对温度没有感觉,并非孤例。在武汉一家医院自4月起为新冠出院患者做的检查中,工作人员发现,有患者喝水不知道烫,把口腔黏膜烫出泡泡。

这项检查,是为出院患者检查嗅觉、味觉及大脑感知能力的。

3月,在欧美一些新冠患者中,不少人突然失去味觉和嗅觉,引起世界各国关注。

据澎湃新闻报道,3月21日,英国鼻科学会主席霍普金斯与英国耳鼻喉科协会(ENT UK)主席库玛在协会官网上发文称,有新的证据表明嗅觉丧失是新冠感染的症状之一。

文章称,来自韩国、中国和意大利的证据表明,相当数量的新冠患者出现嗅觉缺失或衰退的症状。据报道,德国超过三分之二的确诊病例嗅觉缺失。韩国检测范围更广,约30%的轻度病例主要表现为嗅觉丧失。

新冠患者嗅觉障碍现象,在中国报道并不多,但也并非没有。

据上海科技报公众号科技会客厅5月18日报道,上海市公共卫生临床中心牵头完成一项国际合作研究,对中、法、德5家医院394例患者,进行了嗅觉和味觉问卷或检测。研究显示,161位患者嗅觉或味觉异常,其中轻症患者占48%。93位患者同时出现嗅觉和味觉功能障碍。

6 月24 日,在北京新冠肺炎疫情防控新闻发布会上,北京地坛医院副院长吴国安称,北京近期的病例中,有嗅觉改变的33 人,味觉改变的 21 人。

新冠后遗症:隐秘之痛丨来自武汉新冠患者家庭的一手记录

△ 武汉一家医院的测试项目。

在上述武汉医院开展的调查中,知情者告诉八点健闻,在新冠肺炎出院患者中确实发现,有些人存在着嗅觉障碍,“闻东西不知道香臭”,老年人和年轻人都有。

上述知情者称,新冠肺炎在中国爆发初期,其典型特征是发热、乏力、咳嗽,当时都在治病救人,大家的注意力集中在这方面。相对而言,嗅觉、味觉的损伤是非典型特征,不太引人注意;而且,中国人本来就忽视嗅觉,患者戴着口罩,一开始也意识不到嗅觉丧失。而患者的嗅觉消失得快,恢复起来比较慢。

味觉丧失还好识别一点,吃饭时会尝尝食物味道。江岸区科苑社区刘女士,1月26日起开始低烧,拉肚子,逐渐呕吐,全身乏力,呼吸困难,2月8日住进武汉市六医院,3月10日回到家。她感到,有个把月,“嘴里没味,没感觉似的”,后来才慢慢好了。

上海市公共卫生临床中心党委书记卢洪洲接受上海科技报采访时称,新冠患者之所以会出现嗅觉、味觉障碍,和ACE2和TMPRSS2基因有密切关系,前者主要表达新冠病毒的宿主细胞受体,后者表达介导新冠病毒进入细胞的表面蛋白酶。它们在多种嗅觉上皮细胞类型中高度表达,正是这两种基因的表达促使病毒进入细胞,从而导致人体嗅觉出现障碍。另外,ACE2基因不仅在肺部高表达,还在口腔黏膜和舌头上高表达,所以新冠病毒也容易影响味觉。

“另外一种可能是通过ACE2受体感染嗅觉通路,这也可能导致嗅觉功能障碍。” 卢洪洲说。

标签: 新冠病毒
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引用 samplespring 2020-7-15 20:14
健康第一

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