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魁省一名患有脊髓性肌肉萎缩症的孩子的父母正在争取魁北克政府的资助，使用一种他们认为可以提高女儿生活质量的新药。
这种名为Spinraza的药物成本为每剂118,000元，每年至少需要三剂，在第一年的治疗中需要七剂。 去年12月，此药获得了美国食品和药物管理局的批准，来自Notre-Dame-de-l'Île-Perrot的七岁的Jessika Parry之后一直在服用。 Jessica的母亲Eva de Blois说：“吃药后她的病情已经稳定下来，她的肌肉已经开始重新恢复力量了，但是她已经很久没用这个药了。“ 因为Spinraza的好处尚未得到证实，魁省国家健康和社会服务研究所（INESSS）否决了魁省提供此药的提议。 Blois表示如果没有这个药，Jessica的病情又将恶化。 他们已经启动了一项请愿，要求政府改变其决定，为治疗提供资金。 到目前为止，请愿已经收集了6000多个签名。 |
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